«این تمام کار من میشود»: مدافعان اوتیسم در مقابل حملهٔ اطلاعات نادرست RFK Jr میجنگند
مدافعان از مقامات بهداشت عمومی میخواهند «به صدای اوتیستیکها گوش دهند» پس از رد ادعاهای وزیر بهداشت دربارهٔ واکسنها
هنگامی که مراکز کنترل و پیشگیری از بیماریها (CDC) در ماه گذشته وبسایت خود را طوری تغییر دادند که باور وزیر بهداشت ایالات متحده، رابرت اف کنیدی جونیور، مبنی بر وجود رابطهٔ علّی بین واکسنها و اوتیسم را بازتاب دهد – ادعایی که توسط دهها مطالعهٔ علمی رد شده است – مدافعان اوتیسم بلافاصله به اقدام پرداختند.
رهبران انجمن مراکز دانشگاهی بر روی ناتوانیها بهصورت آنلاین از مقامات بهداشت عمومی خواستند «به صدای اوتیستیکها گوش دهند».
مدافعان صندوق افراد اوتیستیک رنگینپوست از حامیان درخواست کردند تا به صندوق کمکمتقابل آن کمک مالی نمایند.
«دروغهای کنیدی بهداشت عمومی و جامعهٔ افراد دارای ناتوانی را به خطر میاندازند»، شبکهٔ خوددفاعی اوتیستیک (ASAN) در یک اینفوگرافیک اینستاگرام با حروف برجسته نوشت.
«در تمام پلتفرمهای خود، بلافاصله جامعهمان را به منابع جایگزین اطلاعات بهداشتی عمومی هدایت کردیم، منابعی که تحت حملهٔ تفکر توطئهای یا رویکردهای ضد‑علمی نیستند»، زویی گروس، مدیر حمایتگری در ASAN، بزرگترین سازمان غیرانتفاعی ایالات متحده که بهطور کامل توسط افراد اوتیستیک اداره میشود، گفت.
مدافعان گفتند که مبارزه با اطلاعات نادرست درباره اوتیسم از زمان انتصاب کنیدی، رهبر دیرینه مخالف واکسیناسیون، به عنوان رئیس وزارت بهداشت و خدمات انسانی در فوریه، به یک «بازی موشگیری» تبدیل شده است. در حالی که آنها دهههاست که جنبش آگاهی و پذیرش اوتیسم را میسازند، تمرکز خود را به مقابله با گفتمانهایی که میتوانند پیشرفت را به عقب برگردانند، تغییر دادهاند. آنها بیش از هر زمان دیگری صدا میزنند و گروهها بههم پیوسته کمپینهای ارتباطی چندماههای راهاندازی میکنند تا خانوادهها را در اعتماد به علم ثابت نگه دارند.
«جامعهمان به ما نگاه میکند تا حقایق را به آنها ارائه دهیم»، ماریه دیویس‑پیر، یک درمانگر سلامت روان دارای مجوز و اوتیستیک، و بنیانگذار «اوتیسم در سیاهپوستان»، سازمانی که به نابرابریهای نژادی در تشخیص و مراقبت از اوتیسم اشاره میکند، گفت. «ما باید به طور مستمر اطلاعات RFK را رد کنیم، زیرا میدانیم که اطلاعات نادرست به جامعهمان بیش از هر جامعهٔ دیگری آسیب میرساند.»
مقابله با اطلاعات نادرست، هستهٔ این جنبش است
اگرچه اختلال طیف اوتیسم برای اولین بار در دههٔ ۱۹۴۰ شناسایی شد، مدافعان همچنان زمان زیادی را به آموزش عمومی دربارهٔ ماهیت اوتیسم اختصاص میدهند – نقشی که در ماههای اخیر بهویژه دشوارتر شده است.
اوتیسم یک وضعیت توسعهای است که بر نحوهٔ ارتباط و رفتار فرد تأثیر میگذارد و شامل افرادی میشود که میتوانند بهطور مستقل زندگی کنند و دیگرانی که بهدلیل علائم شدید مانند نقص زبانی و عملکردی به حمایت نیاز دارند. در دههٔ ۱۹۸۰، کتاب راهنمای تشخیص و آمار اختلالات روانی (DSM) معیارهای تشخیص اوتیسم را شناسایی کرد، اما جنبش شناخت اوتیسم در دههٔ ۹۰ با مانعی بزرگ مواجه شد، وقتی که یک مقالهٔ پزشکی ارتباطی بین واکسن سرخک‑آدمز‑سرخک‑بارسیک (MMR) و اوتیسم مطرح کرد. این مطالعه که ۱۲ کودک دریافتکنندهٔ این واکسن را بررسی کرده بود — هشت نفر از آنها ادعا شد که اوتیسم پیدا کردند — در سال ۲۰۱۰ بهدلیل عدم شواهد کافی و مشکلات دیگر پسگیری شد. از آن زمان، مطالعات اپیدمیولوژیکی وسیع دربارهٔ واکسنهای مختلف نشان دادهاند که هیچ ارتباطی میان واکسنها و اوتیسم وجود ندارد.
با این حال، ایدهٔ اینکه واکسنها باعث اوتیسم میشوند هنوز پابرجاست و کنیدی به آن جان تازهای دمیده است.
«زمانی که کنیدی چیزی شگفتانگیز میگوید، ما یک یا دو هفته میگذرانیم که تمام کاری که میتوانم انجام دهم، پاسخ به پرسشهای خبری است، چون تعداد این پرسشها زیاد است. این تمام کار من میشود»، گروس گفت. «این ناامیدکننده است که مجبور باشم با همان مسائلی که ۱۵ سال پیش که بهعالیهٔ حقوق اوتیستیک پیوسته بودم، میجنگیم.»
شبکهٔ خوددفاعی اوتیستیک (ASAN) در چند ماه اخیر دهها بیانیه در واکنش به دولت منتشر کرده است؛ این مطالب به زبانی ساده و با فرمت تصویری تهیه شدهاند تا به افراد با نیازهای دسترسی متفاوت برسند. بنیاد علم اوتیسم، که پژوهشهای مربوط به علل و درمانهای اوتیسم را تأمین مالی میکند، حتی با آکادمی کودکان آمریکا همکاری کرده تا اینفوگرافیکها و ابزارهایی طراحی کند که به خانوادهها نشان دهد واکسنها منجر به اوتیسم نمیشوند. «ما مجبور شدیم به عقب برگردیم و والدین را اطمینان دهیم»، ایلیسیا هالادی، رئیس علمی این سازمان، گفت.
از زمان تأیید کنیدی، دولت مکرراً اوتیسم را بهعنوان بیماریای مزمن که نیاز به «بررسی» دارد، ارائه میکند؛ اما اوتیسم یک اختلال نورولوژیک و توسعهای است و نه چیزی که نیاز به درمان داشته باشد، میگویند مدافعان و پژوهشگران.
در آوریل، هنگامی که CDC گزارش دوسالانهٔ خود دربارهٔ شیوع اوتیسم در کودکان منتشر کرد، کنیدی افزایش تعداد کودکان مبتلا به اوتیسم — از ۱ بهازای ۱۵۰ نفر در سال ۲۰۰۰ به ۱ بهازای ۳۶ نفر در سال ۲۰۲۰ و ۱ بهازای ۳۱ نفر در سال ۲۰۲۲ — را «نگرانکننده» و نشانهای از «واقعیت اپیدمی» توصیف کرد. اگرچه گزارش CDC اعلام کرد که این رشد ناشی از بهبود اسکرینینگ اوتیسم، گسترش معیارهای تشخیصی و دسترسی بیشتر به خدمات است، کنیدی نتایج را رد کرد و گفت که این افزایش بهدلیل «سموم زیستمحیطی» است.
مدافعان دوباره بر روایتگری و آموزش تأکید کردند تا ادعاهای کنیدی را خنثی کنند.
بهعنوان مثال، رهبران در Autism Empowerment نه تنها اطلاعات مبتنی بر شواهد را در شبکههای اجتماعی به اشتراک گذاشتند، بلکه به بزرگسالان اوتیستیک کمک کردند تا داستانهای خود را از طریق نشریهٔ Spectrum Life Magazine که توسط اوتیستیکها تهیه میشود، رویدادهای ارتباطی جامعهای و برنامههای دیگر به اشتراک بگذارند.
سپس، وقتی کنیدی وعده داد یک پایگاهدادهٔ ملی اوتیسم ایجاد کند تا علل اوتیسم را شناسایی کند، مدافعان با یک درخواست Change.org که نزدیک به ۵۰,۰۰۰ امضا جمعآوری کرد، مخالفت کردند. مخالفان توضیح دادند که برنامهٔ مبهم کنیدی برای یک سامانهٔ ثبت میتواند به ابزاری برای دولت تبدیل شود تا افراد اوتیستیک را ردیابی کند و توانایی آنها برای مشارکت در جامعه را محدود سازد.
سه روز بعد، کنیدی مسیر خود را تغییر داد. مدافعان بر این باورند که اعتراض عمومی بر تصمیم او تأثیر گذاشت.
«صحبت کردن بهگونهای که گویی وجود ما نوعی بلاست که باید از بین رود، نوعی یوجینیسم است — ایدئولوژی خطرناکی که بر این باور استوار است که «برخی افراد برای بقیه باری هستند»،» ASAN در بیانیهای نوشت. «این ایدهها مستقیماً به زندانی شدن و استریل اجباری افراد دارای ناتوانی در این کشور، و به قتلعام آنها در آلمان نازی منجر شد و دیدن اینکه این دولت دوباره یکی دیگر از نشانههای سیاست مستبدانه را بازمیآورد، بهطرز عمیقی نابهساز است.»
در سپتامبر، وقتی ترامپ و کنیدی ادعا کردند که مصرف استامینوفن در دوران بارداری منجر به اوتیسم میشود، دیویس‑پیر بهسرعت منابع محلی را به اشتراک گذاشت که میتوانست بهواقع به خانوادهها کمک کند. دیویس‑پیر با تجربهٔ فریب خورده و کنار گذاشته شدن هنگام تلاش برای پیمای شبکههای حمایتی آشناست — او در دوران زندگی خود تشخیص داده شد و یک هفته بهصورت نشستدار در دفتر نورولوژیست اطفال حضور یافت تا تشخیص اوتیسم فرزندش را بهدست آورد.
«این ترساندن منجر به شکافهایی در تشخیص میشود که ما سعی داشتیم در مورد جامعهٔ سیاهپوستان پر کنیم. مردم اکنون ترسیدهاند»، دیویس‑پیر گفت. «اگرچه مایلم این دولت پاسخگو باشد، اما فکر میکنم باید برای بقیهٔ این دوره آماده شویم و درک کنیم که جامعهمان باید سخت کار کند تا این اطلاعات نادرست را رد کند.»
افراد اوتیستیک به منابع بیشتری نیاز دارند — بنابراین مدافعان به سیاستگذاری متمایل میشوند
چالشهای مهمی در بهبود کیفیت زندگی افراد اوتیستیک باقی مانده است. کودکان و بزرگسالان اوتیستیک با دسترسی محدود به کمکهای بهداشتی و سلامت، فهرست انتظار طولانی برای تشخیص و خدمات، و امید زندگی کوتاهتر مواجهاند. همچنین با موانعی در زمینهٔ اشتغال، مسکن و امنیت غذایی روبرو هستند.
برای مقابله با این مسائل، مدافعان میخواهند تمرکز دولت را از صرف پول بر نظریههای رد شده به سمت تلاشهای ملموس و عملی که بهسرعت به افراد اوتیستیک کمک میکند، جابهجا کنند.
«افراد به ما گفتند که کیتها کاملاً تجربهٔ آنها با واکسنها را تغییر داد»، کلیر تیبتس، مدیر اجرایی این شعبه، گفت. «کودکان و بزرگسالان اوتیستیک کمتر از ترس و اضطراب در رابطه با تجربهٔ فیزیکی دریافت واکسن رنج میبردند.»
این سازمان، همانند بسیاری از گروههای مدافع اوتیسم، بهنقشگیری برای خدمات با بودجه بهتر، مداخلهٔ زودهنگام و تشخیص زودهنگام نیز پرداخت. در ناحیهٔ گِرتر نیواورلئینز، بیماران تحت پوشش Medicaid باید دو سال برای دریافت تشخیص اوتیسم صبر کنند، چرا که تعداد کمی از ارائهدهندگان Medicaid را میپذیرند و تست را ارائه میدهند، تیبتس گفت. یک مطالعهٔ ملی نشان داد که میانگین زمان انتظار برای تعیین وقت حدود سه ماه است؛ عددی که مدافعان و متخصصان پزشکی میگویند بیش از حد طولانی است. بدون تشخیص، افراد اوتیستیک نمیتوانند از خدمات ناتوانیهای توسعهای مانند حمایت حرفهای در منزل، مراقبت از کودک یا مراقبتهای استراحتی بهرهمند شوند.
مدافعان همچنین برنامه دارند فشار بیشتری بر مقامات منتخب وارد کنند، بهطوریکه برخی سازمانها خواستار حذف کنیدی از سمت خود شدهاند.
در دورهٔ نخستین ترامپ و ریاستجمهوری بایدن، مدافعان بهطور منظم با اداره بهداشت ارتباط برقرار میکردند، اما توقف ناگهانی ارتباطات در ژانویه، وقتی که انتصابات ترامپ باعث اخراج هزاران کارمند از این سازمان شد، به این معنی بود که دیگر صندلیای در میز مذاکره ندارند.
«ما درخواست برگزاری جلسات با کارکنان HHS کردهایم و امید داریم بتوانیم این جلسات را برگزار کنیم تا مستقیماً با افراد در NIH و CDC دربارهٔ سؤال واکسن و دیگر سؤالات مرتبط با پژوهش مسئولانه دربارهٔ اوتیسم ارتباط برقرار کنیم»، جیل اشِر، رئیس شورای ملی اوتیسم شدید، گفت.
سایر مدافعان نیز به کاپیتول هیل رفتهاند. تونیای هینز، یک مدافع در Autism Speaks، همراه پسر اوتیستیک ۲۵ سالهاش، تایلر، برای ارائهٔ سخنرانی دربارهٔ تجربهٔ او از فارغالتحصیلی از دانشگاه و اشتغال حضور مییابد.
«خواندن داستان تایلر یا شنیدن دربارهٔ داستان او یک چیز است، ولی وقتی افراد میتوانند تایلر را حضوری ببینند، تأثیر بلافاصله حس میشود»، هینز گفت.
زمانی که سنا برای تأیید کنیدی بهعنوان وزیر بهداشت رأی داد، سناتور جمهوریخواه لوئیزیانا، بیل کاسیدی، رای تصمیمی را کرد، هرچند نگرانیهای جدی دربارهٔ فعالیتهای ضد واکسیناسیونی کنیدی ابراز کرد. برای اطمینان دادن به کاسیدی، کنیدی چندین امتیاز داد — از جمله حفظ صفحهٔ وب CDC که میگوید واکسنها اوتیسم ایجاد نمیکنند. اکنون که کنیدی این وعده را نقض کرده است، کاسیدی شوک خود را بیان کرده اما از مواجههٔ مستقیم با کنیدی خودداری میکند.
بهعنوان یکی از رایدهندگان کاسیدی، تیبتس گفت که او و تیمش بهطور مکرر با دفتر کاسیدی ملاقات میکنند تا اطلاعاتی دربارهٔ واکسنها و اوتیسم به اشتراک بگذارند — کاری که تا زمانی که اطلاعات نادرست منتشر میشود، ادامه خواهند داد. «نقشگذاری اوتیسم بهعنوان نوعی بیماری که باید ریشهکن شود، مضر است»، او گفت. «این به افراد اوتیستیک که هماکنون در حال زندگی هستند، ضربه میزند.»
