«لطفاً مرا رها کنید»: زنی ۲۵ ساله پس از سال‌ها درد ناشی از بیماری نادر عصبی، تصمیم به مرگ می‌گیرد
آنالیز هالند، که به‌عنوان یک اختلال خودایمنی نادر تشخیص داده شد، پس از سال‌ها درد بی‌وقفه و نارسایی اندام‌ها، تصمیم به مرگ یارداشتی داوطلبانه گرفت. با وجود سال‌ها مبارزه و بقا پس از چندین بار سپسیس، وضعیتش بدتر شد و به نارسایی چندعضوی منجر شد. او با بازپس‌گیری خودمختاری‌اش و انتخاب پایان شرافتمندانه‌ای برای رنج خود، آرامش یافت.
از زمانی که به یاد می‌آورد، آنالیز هالند ۲۵ ساله در بدنی زندگی می‌کرد که به‌نظر می‌رسید تصمیم دارد به او خیانت کند. از تخت‌های بیمارستانی دوران کودکی تا اوایل بیست‌سالگی که به خطوط سرلاس و پمپ‌های تغذیه وابسته بود، زندگی‌اش تحت تأثیر درد بی‌وقفه، بیماری مزمن و تجزیه تدریجی اندام‌هایش شکل گرفته بود. اکنون، پس از سال‌ها مبارزه با بیماری‌ای که تمام جوانی‌اش را ربوده بود، آنالیز تصمیم گرفت با مرگ یارداشتی داوطلبانه، زندگی‌اش را به پایان برساند. همان‌طور که او در گفتگویی با News.com.au توضیح داد، این تصمیم پس از سال‌ها تشدید علائم و سقوط بی‌توقف حاصل شد.
در دوران رشد در آدلاید، آنالیز سال‌ها رنج ناشناخته‌ای را تحمل کرد. پزشکان برای درک این‌که چرا او دائماً استفراغ می‌کرد، چرا معده‌اش باز نمی‌شد و چرا حتی ساده‌ترین عملکردهای بدنی نیز غیرممکن می‌شدند، دست و پنجه نرم می‌کردند. تنها پس از رسیدن به ۱۸ سالگی و ورود به مراقبت‌های بزرگسالی، برای رنج او نامی یافت: اختلال خودایمنی خودمختار گانگلیونی (AAG)، یک بیماری نادر که در آن سیستم ایمنی به عصب‌های کنترل‌کننده عملکردهای خودکار مانند هضم، ضربان قلب و فشار خون حمله می‌کند.
چگونه عصب مؤثر بر التهاب‌ها را تحریک کنیم
زندگی‌ای که از بدو تولد با درد، شکستگی‌ها و نارسایی اندام‌ها شناخته می‌شود
با پیشرفت AAG، دستگاه گوارشی آنالیز عملاً به‌طور کامل کار خود را متوقف کرد. روده‌اش طوری رفتار می‌کرد که گویی مسدود شده است، اگرچه هیچ مانعی فیزیکی وجود نداشت. لوله‌های تغذیه وارد شدند، اما او همچنان استفراغ می‌کرد. سرانجام، او تحت تغذیه پارنترال کامل قرار گرفت و تمام مواد مغذی از طریق سرلاس رگ دریافت می‌شد. این خود خطرات خاصی داشت. هر عفونتی که به سرلاس وارد می‌شد می‌توانست در عرض چند ساعت به خون او راه یابد. او ۲۵ بار از سپسیس زنده ماند؛ هر بار یک نبرد برای زندگی‌اش بود.
به گزارش مجله People، داروهای لازم برای مدیریت علائم او عواقب ویرانگری به‌همراه داشت. آنالیز در اوایل بیست‌سالگی به‌طور شدید مبتلا به پوکی استخوان شد و چهار شکستگی ستون فقرات، یک دنده سینه شکسته و فشار خطرناکی بر قلب و ریه‌هایش تجربه کرد. بدن او به نرمی و غیرقابل پیش‌بینی تبدیل شد و هر روز به میدانی برای نبرد بدل شد.
«لحظات زیبایی وجود دارد»، او گفت، «اما خسته‌کننده‌اند. من هر روز با درد مزمن و ناتوان‌کننده‌ای زندگی می‌کنم.»
تماشای زندگی بدون او
در حالی که دوستانش به مرحله بزرگسالی می‌رسیدند، با نامزدی‌ها، عروسی‌ها و نوزادان تازه، آنالیز در اتاق‌های بیمارستان و تخت خود در خانه محدود می‌شد. تولدها پشت پرده‌ها و دستگاه‌ها به‌ساکن می‌گذشتند. او این حس را توصیف کرد که گویی در همان نقطه گیر کرده و دیگران را می‌بیند که به سرعت پیش می‌رفتند.
«هیچ مردی نمی‌خواهد با کسی که در حال مردن است رابطه داشته باشد»، او به آرامی اعتراف کرد. «من درک می‌کنم.»
در سن ۲۲ سالگی، پزشکان به او آنچه را که می‌ترسید گفتند: بیماری‌اش به‌صورت نهایی است. نارسایی چندعضوی شروع شده بود. بدنش دیگر قادر به تحمل تغذیه منظم نبود. سپسیس پس از هر روش پزشکی کمین می‌کرد. آینده فقط درد را در بر داشت.
پس از سال‌ها مبارزه، آنالیز دریافت که می‌خواهد همان نکته‌ای را که بیماری‌اش هنوز از او نکشیده است، بازپس‌گیرد: خودمختاری. او برای مرگ یارداشتی داوطلبانه (VAD) درخواست داد، فرایندی که پیش از تأیید، ارزیابی‌های پزشکی دقیق و ارزیابی‌های روان‌شناختی فراوانی را می‌طلبید.
انتخابی که با وضوح اتخاذ شد
زمانی که نهایتاً تأیید دریافت شد، پس از سه هفته بررسی، آنالیز با احساس آرامش گریه کرد. «عجیب است که از این موضوع خوشحال باشم»، او گفت، «اما سرانجام کمی آرامش پیدا کردم.»
او تأکید کرد که انتخاب VAD معادل تسلیم شدن نیست. «این تسلیم شدن نیست. این یعنی دانستن این که شما طولانی و سخت مبارزه کرده‌اید و دیگر نمی‌توانید این‌همه رنج را ادامه دهید.»
انتخاب شرافت در پایان یک مبارزه طولانی
برای آنالیز، تصمیم دربارهٔ مرگ نیست، بلکه دربارهٔ رهایی از درد، ترس و هراس از بیدار شدن هر روز در بدنی که در حال نارسایی است، می‌باشد.
«احساس می‌کنم خوش‌شانس هستم که این انتخاب را دارم»، او گفت. «این یکی از شجاع‌ترین کارهایی است که می‌توانید انجام دهید: بگویید دیگر کافی است. من به شدت و با تمام توان مبارزه کرده‌ام.»
با انتخاب پایان خود، او آن بخش کوچک زندگی را که بیماری‌اش هرگز نتوانست کنترل کند، باز می‌گیرد: حق نهایی تصمیم‌گیری خود.
