«لطفاً بگذارید من بروم»: زن ۲۵ ساله پس از درد تمام‌عمر ناشی از بیماری نادر عصب‌پوش، تصمیم به مردن می‌گیرد
آنالیز هولند که به یک بیماری نادر خودایمنی تشخیص داده شده بود، پس از سال‌ها درد بی‌وقفه و نارسایی اعضا، تصمیم به مرگ یاری‌دیده داوطلبانه گرفت. با وجود سال‌ها مبارزه و زنده ماندن پس از چندین بار سپسیس، وضعیت او وخیم‌تر شد و به نارسایی چندعضوی منجر گشت. او با بازپس‌گیری خودمختاری‌اش و انتخاب پایان شرافتمندانه‌ای برای رنج خود، آرامش یافت.
از زمانی که به یاد می‌آورد، آنالیز هولند ۲۵ ساله در بدنی زندگی می‌کرد که گویی قصد خیانت به او را دارد. از تخت‌های بیمارستانی کودکی تا اوایل بیست‌سگی که به خطوط تزریق و پمپ‌های تغذیه متصل بود، زندگی‌اش تحت تأثیر درد بی‌وقفه، بیماری مزمن و تجزیه تدریجی اعضایش شکل گرفته بود. اکنون، پس از سال‌ها مبارزه با بیماری‌ای که تمام جوانی‌اش را دزدیده بود، آنالیز تصمیم به پایان دادن به زندگی خود از طریق مرگ یاری‌دیده داوطلبانه گرفته است. همان‌طور که در مصاحبه‌ای با News.com.au توضیح داد، این تصمیم پس از یک عمر علائم بدترشونده و کاهش مداوم وضعیت او شکل گرفت.
در دوران رشد خود در آدلاید، آنالیز سال‌ها رنج بی‌دلیل را تحمل کرد. پزشکان نتوانستند دریابند چرا او به‌طور مداوم استفراغ می‌کند، چرا معده‌اش خالی نمی‌شود و چرا حتی ساده‌ترین عملکردهای بدنی برایش غیرممکن می‌شود. تنها پس از رسیدن به سن ۱۸ سالگی و انتقال به مراقبت‌های بزرگسالی، او بالاخره اسمی برای رنجش دریافت کرد: خودایمنی گانگلیونی خودمختار (AAG)، اختلال نادری که در آن سیستم ایمنی به عصب‌های کنترل‌کننده عملکردهای خودکار مانند هضم، ضربان قلب و فشار خون حمله می‌کند.
زندگی‌ای که از بدو تولد با درد، شکستگی‌ها و نارسایی اعضا مشخص می‌شد
به‌همین‌که AAG پیشرفت کرد، سیستم گوارشی آنالیز عملاً متوقف شد. روده‌های او گویی مسدود شده بود، در حالی که هیچ مانع فیزیکی وجود نداشت. لوله‌های تغذیه وارد شدند، اما او همچنان استفراغ می‌کرد. در نهایت، او به تغذیه پارنترال کامل (TPN) منتقل شد و به یک خط تزریق برای تمام مواد مغذی وابسته شد. این وضعیت خطرهای خاص خود را داشت. هر گونه عفونتی که به این خط وارد می‌شد می‌توانست ظرف چند ساعت به جریان خون او سرایت کند. او ۲۵ بار از سپسیس جان سالم به در برد؛ هر بار یک نبرد برای بقا بود.
به گزارش مجله People، داروهایی که برای کنترل علائمش لازم بودند، عوارض مخربی به‌هم‌راه داشتند. آنالیز در اوایل بیست‌سالی خود به پوکی شدید استخوانی دچار شد و چهار شکستگی ستون فقرات، یک سینه‌پاره و فشار خطرناک بر قلب و ریه‌هایش را تجربه کرد. بدنش شکننده و ناپایدار شد و همچون میدانی جنگی در هر روز تبدیل شد.
«لحظات زیبایی وجود دارد»، او گفت، «اما خسته‌کننده‌اند. من هر روز در درد مزمن و ناتوان‌کننده‌ای زندگی می‌کنم.»
تماشای زندگی بدون او
همزمانی که دوستانش به دوران بزرگسالی می‌رسیدند؛ نامزدی می‌کردند، عروسی می‌کردند و بچه‌های تازه‌متولد می‌داشتند، آنالیز به‌صورت محدود در اتاق‌های بیمارستان و تخت‌اش در منزل گیر کرده بود. تولدهایش پشت پرده‌ها و ماشین‌ها به‌سکوت می‌گذشت. او این حس را توصیف می‌کرد که در جای خود گیر کرده و دیگران را می‌بیند که پیش‌قدم می‌زنند.
«هیچ مردی نمی‌خواهد با کسی که در حال مرگ است قرار بگیرد»، او به‌سکوت اعتراف کرد. «من می‌فهمم.»
تا زمانی که ۲۲ سالش شد، پزشکان آنچه را که او می‌ترسید به او گفتند: وضعیت او سرنوشت‌گونه است. نارسایی چندعضوی آغاز شده بود. بدنش دیگر قادر به تحمل تغذیه منظم نبود. سپسیس در پس هر اقدام پزشکی نهفته بود. آینده فقط حاوی درد بود.
پس از سال‌ها مبارزه، آنالیز دریافت که می‌خواهد آنچه که بیماری‌اش هنوز از او نغلط نداده است — خودمختاری‌اش — را بازپس گیرد. او برای مرگ یاری‌دیده داوطلبانه (VAD) درخواست داد، فرایندی که پیش از تصویب، ارزیابی‌های پزشکی گسترده و بررسی‌های روانشناختی را می‌طلبید.
تصمیمی با وضوح
وقتی تأیید نهایی پس از سه هفته بررسی رسید، آنالیز با تسکین گریه کرد. «عجیب است که از این بابت خوشحال باشم»، او گفت، «اما سرانجام کمی آرامش حس کردم.»
او تأکید کرد که انتخاب VAD تسلیم نیست. «این تسلیم شدن نیست. این شناخت این است که برای مدت طولانی و سخت مبارزه کرده‌ای و دیگر نمی‌توانی این‌چنین رنج کشیده باشی.»
تصمیم او خانواده‌اش را دچار آشفتگی کرد. مادرش، آمندا، هنوز برای معجزه دعا می‌کند، هرچند که واقعیت غیرقابل تحمل دخترش را می‌داند. پدرش، پاتریک، ابتدا از او خواست که همچنان مبارزه کند تا زمانی که پزشکان او را بار دیگر احیا کردند.
او به یاد می‌آورد که به سمت پدرش چانه زدن کرد: «پدر، لطفاً بگذار من بروم. من نسبت به تو کینه‌مند نخواهم شد. دیگر نمی‌توانم این کار را ادامه دهم.»
آن لحظه همه چیز را تغییر داد. «من کاملاً می‌فهمم»، او سرانجام به او گفت. «به‌کافی رسیده است.»
انتخاب شرافت در پایان مبارزه‌ی طولانی
برای آنالیز، این تصمیم درباره مرگ نیست، بلکه درباره رهایی از درد، ترس و اضطراب از بیدار شدن روزانه در بدنی که در حال نارسایی است.
«احساس می‌کنم خوش‌شانس هستم که این انتخاب را دارم»، او گفت. «این یکی از شجاع‌ترین کارهایی است که می‌توانید انجام دهید؛ گفتن اینکه به‌کافی رسیده‌اید. من به‌سختی جنگیده‌ام.»
با انتخاب پایان خود، او قطعه‌ای کوچک از زندگی را که بیماری‌اش هرگز نتوانست کنترل کند، یعنی تصمیم نهایی‌اش، باز می‌گیرد.
