«لطفاً بگذار مرا رها کنید»: زن ۲۵ ساله پس از دردهای مادام‌العمر ناشی از بیماری نادر عصب‌پریشی، تصمیم به مرگ می‌گیرد
آنالیز هولند، که به بیماری نادر خودایمنی تشخیص داده شده بود، پس از یک عمر درد بی‌وقفه و نارسایی چندعضوی، تصمیم به مرگ ارادی با کمک پزشکی گرفت. با وجود سال‌ها مبارزه و زنده ماندن از عفونت‌های متعدد، وضعیت او بدتر شد و به نارسایی چندعضوی منجر گشت. او با بازپس‌گیری خودمختاری‌اش و انتخاب یک پایان شرافتمندانه برای رنج‌هایش، آرامش یافت.
تا از زمان به یاد می‌آورد، آنالیز هولند ۲۵ ساله در بدنی زندگی کرده که به نظر می‌آمد قصد دارد او را زیرپا بگذارد. از تخت‌های بیمارستانی دوران کودکی تا اوایل بیست‌سالی که به خطوط وریدی و پمپ‌های تغذیه‌ای متصل بود، زندگی‌اش تحت تأثیر درد بی‌وقفه، بیماری مزمن و تجزیه‌پذیری تدریجی اندام‌هایش قرار داشت. اکنون، پس از سال‌ها مبارزه با بیماری‌ای که تمام جوانی‌اش را گرفته بود, آنالیز هولند تصمیم به پایان دادن به زندگی‌اش از طریق مرگ ارادی با کمک پزشکی گرفت. همان‌طور که در مصاحبه‌ای با News.com.au توضیح داد، این تصمیم پس از یک عمر تشدید علائم و کاهش بی‌امان وضعیتش به دست آمد.
در دوران رشد در آدلاید، آنالیز هولند سال‌ها عذاب بی‌توجیه را تحمل کرد. پزشکان در درک علل استفراغ مستمر او، عدم تخلیه معده‌اش و ناتوانی حتی ساده‌ترین عملکردهای بدن‌اش دچار مشکل شدند. تنها پس از اینکه به سن ۱۸ سال رسید و به مراقبت بزرگسالان منتقل شد، برای دردش یک نام دریافت کرد: گانگلیون‌پاتی خودایمنی خودکار (AAG)، یک بیماری نادر که سیستم ایمنی به عصب‌های کنترل‌کننده عملکردهای غیرارادی مانند هضم، ضربان قلب و فشار خون حمله می‌کند.
زندگی‌ای که از تولد با درد، شکستگی‌ها و نارسایی اندام‌ها تعریف می‌شود
با پیشرفت AAG، دستگاه گوارش آنالیز هولند عملاً کار خود را متوقف کرد. روده‌های او گویی مسدود بودند، اگرچه هیچ مانع فیزیکی وجود نداشت. لوله‌های تغذیه‌ای قرار داده شد اما او همچنان استفراغ می‌کرد. سرانجام به تغذیه تمام‌پارنتال منتقل شد و برای تمام مواد مغذی به خطوط وریدی وابسته بود. این خود خطراتی به همراه داشت؛ هر عفونتی که وارد خط شود می‌تواند در عرض ساعت‌ها به جریان خون او انتشار یابد. او ۲۵ بار از سپسیس جان سالم به در برد؛ هر بار یک نبرد برای زندگی‌اش بود.
به‌گزارش مجله People، داروهای مورد نیاز برای کنترل علائم او عواقب ویرانگری داشت. آنالیز هولند در اوایل بیست‌سالی‌اش ابتلا به پوکی استخوان شدید پیدا کرد؛ چهار شکستگی ستون فقرات، یک استخوان سینه شکسته و فشار خطرناک بر قلب و ریه‌هایش را تجربه کرد. بدن او نازک و غیرقابل پیش‌بینی شد و تبدیل به میدانی جنگی روزانه گردید.
«لحظات زیبایی وجود دارد»، او گفت، «اما خسته‌کننده‌اند. من هر روز در درد مزمن و ناتوان‌کننده‌ای زندگی می‌کنم.»
مشاهده زندگی که بدون او ادامه می‌یابد
در حالی که دوستان او به بزرگسالی می‌رسیدند، با نامزدی‌ها، عروسی‌ها و نوزادهای جدید، آنالیز هولند به اتاق‌های بیمارستانی و تخت‌اش در خانه محدود شد. تولدها پشت پرده‌ها و دستگاه‌ها به‌سرقت می‌گذشتند. او این حس را توصیف کرد که گویی در همان‌جا گیر کرده و دیگران را می‌بیند که با سرعت به پیش می‌روند.
«هیچ مردی نمی‌خواهد با کسی که در حال مرگ است قرار بگیرد»، او به آرامی اعتراف کرد. «من می‌فهمم.»
تا سن ۲۲ سالگی، پزشکان به او آنچه را که از آن می‌ترسید گفتند: وضعیت او پایانی بود. نارسایی چندعضوی آغاز شده بود. بدن او دیگر تحمل تغذیه منظم را نداشت. هر روند پزشکی، سپسیس را به دنبال داشت. آینده‌اش فقط درد بود.
پس از سال‌ها مبارزه، آنالیز هولند دریافت که می‌خواهد آن یک چیز را که بیماری‌اش هنوز نتوانسته گرفته باشد، بازپس‌گیرد: خودمختاری‌اش. او برای مرگ ارادی با کمک پزشکی (VAD) درخواست داد، فرایندی که قبل از تأیید، ارزیابی‌های پزشکی گسترده و ارزیابی‌های روانشناختی را می‌طلبید.
تصمیمی که با وضوح اتخاذ شد
وقتی نهایتاً تأیید دریافت شد، پس از سه هفته بررسی، آنالیز هولند با اشک راحتی گریه کرد. «عجیب به‌نظر می‌رسد که خوشحال باشم»، او گفت، «اما سرانجام کمی آرامش حس کردم.»
آنالیز هولند تأکید کرد که انتخاب VAD تسلیم شدن نیست. «این یک دست‌زدن نیست. این دانستن این است که شما مدت‌ها و به‌شدت مبارزه کرده‌اید و دیگر نمی‌توانید این‌چنین رنج ببرید.»
تصمیم او خانواده‌اش را دچار تکسیر کرد. مادرش، آماندا، هنوز برای معجزه دعا می‌کند، هرچند واقعیت غیرقابل تحملی که دخترش با آن روبه‌روست را می‌داند. پدرش، پاتریک، ابتدا از او خواست که به مبارزه ادامه دهد، تا این که پزشکان بار دیگر او را احیا کردند.
آنالیز هولند به یاد دارد که به پدرش چرخیده و التماس کرد: «پدر، لطفاً بگذار من بروم. من تو را تنقیم نمی‌کنم؛ فقط دیگر نمی‌توانم این‌کار را ادامه دهم.»
آن لحظه همه چیز را تغییر داد. «من کاملاً درک می‌کنم»، او سرانجام به او گفت. «تو کافی داشته‌ای.»
انتخاب شرافت در پایان یک مبارزه طولانی
برای آنالیز هولند، این تصمیم درباره مرگ نیست؛ بلکه درباره رهایی از درد، ترس و اضطراب از بیدار شدن هر روز در بدنی که در حال نارسایی است.
«احساس خوش‌شانسی می‌کنم که این انتخاب را در اختیار دارم»، او گفت. «این یکی از شجاعت‌مندترین کارهایی است که می‌توانید انجام دهید، گفتن اینکه دیگر کافی است. من به‌خون سخت مبارزه کرده‌ام.»
با انتخاب پایان خود، او آن بخش کوچکی از زندگی را که بیماری‌اش هرگز نتوانست کنترل کند، بازمی‌گیرد: تصمیم نهایی‌اش.
