«لطفاً اجازه بدهید که بروم»: زن ۲۵ ساله پس از یک عمر درد ناشی از بیماری عصبی نادر، تصمیم به مرگ با کمک پزشکی می‌گیرد
آنالیز هولند، که تشخیص به یک بیماری خودایمنی نادر داده شده است، پس از یک عمر درد بی‌وقفه و نارسایی چندعضوی، تصمیم به مرگ با کمک پزشکی به‌صورت داوطلبانه گرفته است. با وجود سال‌ها مبارزه و زنده ماندن در برابر سپسیس‌های متعدد، وضعیت او بدتر شد و به نارسایی چندعضوی منجر شد. او با بازپس‌گیری اختیار خود و انتخاب پایان شایسته‌ای برای رنج‌هایش، آرامش یافت.
از همان ابتدا که می‌تواند به یاد داشته باشد، آنالیز هولند، زن ۲۵ ساله، در بدنی زندگی می‌کرد که گویی قصد دارد او را فریب دهد. از تخت‌های بیمارستانی دوران کودکی تا دههٔ دوم زندگی‌اش که به خطوط وریدی و پمپ‌های تغذیه متصل بود، زندگی‌اش تحت تأثیر درد بی‌وقفه، بیماری مزمن و انحطاط تدریجی اندام‌هایش قرار گرفته بود. اکنون، پس از سال‌ها مبارزه با بیماری‌ای که تمام جوانی‌اش را ساقط کرده بود، آنالیز تصمیم به پایان دادن به زندگی‌اش از طریق مرگ با کمک پزشکی به‌صورت داوطلبانه گرفته است. همان‌طور که در مصاحبه‌ای با News.com.au توضیح داد، این تصمیم پس از یک عمر علائم تشدیدی و سقوط پیوسته اتخاذ شد.
در زمان کودکی‌اش در آدلاید، آنالیز سال‌ها درد ناشناخته را تحمل کرد. پزشکان در درک علل استفراغ مداوم او، عدم تخلیهٔ معده‌اش و عدم امکان انجام ساده‌ترین عملکردهای بدنی دچار مشکل شدند. تنها پس از اینکه به سن ۱۸ سال رسید و به مراقبت‌های بزرگسالان منتقل شد، برای رنجش او تشخیص دقیق به‌دست آمد: خودایمنی گانگلیونопатیا خودکار (AAG)، یک بیماری نادر که در آن سیستم ایمنی به عصب‌های کنترل‌کننده عملکردهای غیرارادی مانند هضم غذا، ضربان قلب و فشار خون حمله می‌کند.
زندگی‌ای که از بدو تولد با درد، شکستگی‌ها و نارسایی اندام‌ها مشخص می‌شود
با پیشرفت AAG، سیستم گوارشی آنالیز عملاً کار خود را متوقف کرد. روده‌های او گویی مسدود بودند، گرچه هیچ مانع فیزیکی وجود نداشت. لوله‌های تغذیه‌ای وارد شد، اما او همچنان استفراغ می‌کرد. نهایتاً به تغذیه پارنترال کلی منتقل شد و به یک خط وریدی برای دریافت تمام مواد مغذی وابسته شد. این نیز خطرات خود را داشت؛ هر عفونتی که وارد این خط شود می‌توانست در عرض چند ساعت به جریان خون او نشت کند. او ۲۵ بار از سپسیس زنده ماند، هر بار گویی برای زندگی‌اش می‌جنگید.
به گفتهٔ مجله People، داروهای لازم برای کنترل علائم او پیامدهای مخربی داشتند. آنالیز در اوایل دههٔ دوم زندگی‌اش پوکی جدی استخوان‌ها را تجربه کرد و دچار چهار شکستگی ستون فقرات، یک استخوان‌سینه شکسته و فشار خطرناک بر قلب و ریه‌هایش شد. بدن او شکننده و غیرقابل پیش‌بینی شد و هر روز تبدیل به میدانی برای نبرد شد.
«لحظات زیبایی وجود دارد»، او گفت، «اما این لحظات خسته‌کننده‌اند. من هر روز درگیر درد مزمن و ناتوان‌کننده‌ای هستم.»
تماشای زندگی که بدون او پیش می‌رود
در حالی که دوستانش به دورهٔ بزرگسالی می‌رفتند، با نامزدی‌ها، عروسی‌ها و نوزادان تازه، آنالیز در اتاق‌های بیمارستانی و تخت خود در خانه محصور می‌ماند. تولدها پشت پرده‌ها و دستگاه‌ها بی‌توجه می‌گذشتند. او این حس را توصیف می‌کرد که گویی در جای خود گیر کرده و دیگران را که به پیش می‌روند می‌نگرد.
«هیچ مردی نمی‌خواهد با کسی که در حال مرگ است دوست داشته باشد»، او به‌ساکتانه اعتراف کرد. «من می‌فهمم.»
تا سن ۲۲ سالگی، پزشکان به او آنچه را که ترسیده بود اعلام کردند: وضعیت او سرنوشت‌ساز است. نارسایی چندعضوی آغاز شده بود. بدنش دیگر قادر به تحمل تغذیه منظم نبود. سپسیس در پشت هر مراقبت پزشکی، تهدیدی مخفی بود. آینده تنها شامل درد بود.
پس از سال‌ها مبارزه، آنالیز دریافت که می‌خواهد تنها آنچه بیماری‌اش هنوز از دست نداده است، یعنی خودمختاری خود، بازپس‌گیرد. او برای مرگ با کمک پزشکی به‌صورت داوطلبانه (VAD) درخواست داد؛ فرایندی که پیش از تأیید، مستلزم ارزیابی‌های پزشکی گسترده و ارزیابی‌های روان‌شناختی بود.
انتخابی واضح
هنگامی که تأیید نهایی پس از سه هفته بررسی رسید، آنالیز از آسایش گریه کرد. «عجیب است که خوشحال باشم»، او گفت، «اما سرانجام کمی آرامش حس کردم.»
او تأکید کرد که انتخاب VAD تسلیم شدن نیست. «این تسلیم‌کاری نیست. این این است که می‌دانید مدت‌ها و سختی‌های زیادی را مبارزه کرده‌اید و دیگر نمی‌توانید این‌گونه رنج ببینید.»
این تصمیم خانواده‌اش را دچار شوک کرد. مادر او، آمندا، هنوز برای یک معجزه دعا می‌کند، اگرچه واقعیت غیرقابل تحملی که دخترش با آن مواجه است را می‌داند. پدرش، پاتریک، در ابتدا از او خواست که به مبارزه ادامه دهد، تا اینکه خودش شاهد احیای دوباره‌اش توسط پزشکان شد.
او به یاد می‌آورد که به او روی می‌کرد و التماس می‌کرد: «پدر، لطفاً بگذار من بروم. من به تو دل‌دردی نخواهم کرد. دیگر نمی‌توانم این‌کار را ادامه دهم.»
آن لحظه همه چیز را تغییر داد. «کاملاً می‌فهمم»، او در نهایت به او گفت. «دیگر بس است.»
انتخاب شرافت در پایان یک مبارزه طولانی
برای آنالیز، این تصمیم درباره مرگ نیست، بلکه در مورد رهایی از درد، ترس و هراس از بیدار شدن هر روز در بدنی که در حال نارسایی است، می‌باشد.
«احساس خوش‌شانسی می‌کنم که این گزینه را دارم»، او گفت. «این یکی از شجاع‌ترین کارهایی است که می‌توانید انجام دهید: گفتن اینکه دیگر کافی است. من به‌خیلی سخت مبارزه کرده‌ام.»
با انتخاب پایان خود، او آن بخشی کوچک از زندگی را که بیماری‌اش هرگز نتوانست در اختیارش بگذارد، بازمی‌گیرد: حق آخرین حرف خود.
