در ۴۴ سالگی، تشخیص سرطانی را دریافت کردم که هرگز پیشبینی نکرده بودم. افراد جوان بسیاری همان تشخیص را دریافت خواهند کرد.
نسل Z، میلنیالها و نسل X احتمال بیشتری برای ابتلا به سرطان روده بزرگ دارند – اما کاهش بودجه میتواند جستجوی درمان را متوقف کند.
توسط گرییم دیمنیِیک – خبرنگار ارشد، هافپست
هیچچیز شما را برای لحظهای که به شما میگویند سرطانی دارید، آماده نمیکند.
اما من یک قدم فراتر میروم. هیچچیز شما را برای گفتن به دیگران که سرطانی دارید، آماده نمیکند.
در حالی که پس از خروج از بیمارستانی در میانه منهتن، پس از کولونوسکوپی، سوار تاکسی شدم، به همسرم گفتم که خبری که میخواهم به او بگویم «بد نیست». شاید این پادشاه کمنشانگری باشد. گزارشهای روزنامه به من میگفتند که باید «مشتتزده» باشم. اما من اصلاً نمیدانستم چه اتفاقی رخ داده است. احساس بیحسی میکردم.
خبر «بد نیست» در آگوست ۲۰۲۳ آمد — سرطان کولون. من ۴۴ ساله بودم و وضعیت سلامت نسبتاً خوبی داشتم. مرتباً به باشگاه میرفتم و ماراتن میدویم (خب، فقط یک ماراتن). رژیم غذاییام هم نسبتاً سالم بود. تنها علامتم خون در مدفوع بود که بهراحتی نادیده میگرفت. اما برای همیشه خوشحالم که بهقدری به آن توجه کردم که مورد بررسی قرار دادم.
یک خبر خوشایند هم بود. میتوانستم کاری برای آن انجام دهم. نمیخواهم بگویم که آن را «زود» تشخیص دادم. این واژهای است که هر بیمار سرطانی دوست دارد بشنود. اما «بهموقع» بودن هم خوب است.
یک جراحی شش ساعته انجام شد، که اولین جراحی در تمام زندگیام بود. سپس ۱۲ دوره شیمیدرمانی به مدت شش ماه. اکسالیپلاتین، داروی شیمیدرمانی سختگیر اما مؤثر، بدون شک شما را از پا در میآورد. و سپس، درست وقتی فکر میکردم مسیر پیش رو صاف است، جراحی دیگری بر روی کبدم انجام شد.
امروز در وضعیت خوبی هستم. بیش از یک سال است که «هیچ نشانی از بیماری» وجود ندارد. بیحسی جای خود را به خشم داد. اما در همین لحظه فقط احساس میکنم که بسیار، بسیار خوششانس هستم.
این نباید برای کسی مثل من پیش میآمد. فکر میکردم این مشکل تنها «افراد مسن» را تحتتاثیر قرار میدهد. میانگین سنی تشخیص سرطان کولون در مردان ۶۶ سال است. البته، در فضای رسانههای اجتماعی، در ۴۴ سالگی، تنها میتوانم «درمان جایگزینی تستوسترون» را تبلیغ کنم. اما در دنیای واقعی، این سن جوان است.
و داستان من بهدور از منحصر بهفرد بودن است.
در میان جوانان، شیوع سرطان روده بزرگ که شامل سرطان کولون نیز میشود، در حال افزایش است. نسل Z، میلنیالها و نسل X احتمال بیشتری دارند که در دهههای ۳۰ و ۴۰ سالگی خود به این بیماری مبتلا شوند نسبت به نسلهای قبلی، که این خود بهتنهایی نگرانکننده است.
اما این اتفاق در زمانی است که متخصصان سرطان از کاهش بودجههای فدرال که بهصورت تاریخی قابلتوجه است، نگراناند؛ این کاهش عمدتاً ناشی از سیاستهای اداری ترامپ برای سرکوب «آگاهیگرایی» (نیویورک تایمز در سپتامبر نوشت: «ترامپ در حال خاموش کردن جنگ علیه سرطان است») و باورهای ضد علمی سرپرست بهداشت رابرت اف. کندی جونیور است که پیشرفتهای علمی را به خطر میاندازد.
اگر با پزشکان، بیماران، بازماندگان و تقریباً همه کسانی که در این حوزه فعال هستند، صحبت کنید، میبینید که اضطراب دارند.
طبق گفته دکتر جان مارشال، مدیر بالینی سرطانشناسی بیمارستان دانشگاه جورجتاون و مشاور پزشکی ارشد در سازمان غیرانتفاعی اتحاد سرطان روده بزرگ، فردی که به سرطان روده بزرگ مبتلا میشود کسی است که «سعی میکند از ابتلا به سرطان اجتناب کند».
مارشال در واشنگتن دی.سی مستقر است که «یک شهر جوان» محسوب میشود و پر از «افرادی است که بسیار آگاه، بسیار تحصیلکرده هستند و این همان دستهای است که ما میبینیم».
«هیچ سابقه خانوادگی نیست. آنها در دهههای ۳۰ و ۴۰ هستند، به علائم خود حساساند… بنابراین سالم هستند»، او به هافپست گفت. «اغلب ورزشکار هستند. به رژیم غذایی و آنچه میخورند و تماس با مواد مختلف آگاهی دارند.»
سرطان روده بزرگ واقعاً در حال شیفت به سنین جوانتر است. اصطلاحی که معمولاً میشنوید «شروع جوان» است. نمونههای برجسته شامل بازیگر «دوسنسکریک» جیمز وندِربیک است که در سن ۴۷ سالگی تشخیص سرطان روده بزرگ دریافت کرد. ستارهٔ «پلنگ سیاه» چادویك بوزمن در سال ۲۰۱۶ تشخیص این سرطان را دریافت کرد و چهار سال بعد در سن ۴۳ سالگی جان باخت.
در حالی که نرخ مرگومیر از سرطان روده بزرگ برای دههها در بزرگسالان مسن در حال کاهش بود، مرگومیرها از میان جوانان از اواسط دهه ۲۰۰۰ بهطور افزایشی رشد کرده است. در سال ۱۹۹۵، ۱۱٪ موارد در افراد ۵۴ سال یا کمتر رخ میداد. تا سال ۲۰۱۹ این عدد به ۲۰٪ افزایش یافت. موارد سرطان کولون در میان آمریکاییهای ۲۰ تا ۳۴ ساله پیشبینی میشود تا سال ۲۰۳۰، ۹۰٪ افزایش یابد.
این روند سبب شد که دستورالعملها اکنون توصیه میکنند افراد پس از رسیدن به سن ۴۵ سالگی (نه ۵۰)، بهسرعت برای سرطان روده بزرگ (معمولاً کولونوسکوپی یا آزمایش مدفوع) اقدام کنند. (درخواست نویسنده: اگر در اواسط ۴۰های خود هستید و هنوز آزمایشبرداری نکردهاید، لطفاً همیناکنون با پزشک اولیه خود هماهنگ کنید.)
متخصصان میگویند که افزایش سرطان روده بزرگ ممکن است ارتباطی با تغییرات میکروبیوم روده افراد داشته باشد؛ این میکروارگانیسمها میتوانند تحت تأثیر عوامل متعددی مانند رژیم غذایی، مصرف آنتیبیوتیک، میکروپلاستیکها و تماس با مواد شیمیایی محیطی قرار گیرند.
دلم میخواهد بدانم؛ البته که میخواهم. آیا زیاد خوردن پوپ‑تارت در کودکی؟ افراط در نوشیدن در دانشگاه؟ بیش از حد خوردن استیک هنگام تمرین برای همان ماراتن؟
«صادقانه بگویم، ما همه نمیدانیم»، مارشال گفت.
با اینحال، علیرغم این روند، درمانها بهطور کلی پیشرفت نکردهاند. افراد در دهه ۲۰ زندگیشان همان مراقبتها را دریافت میکنند که مردان و زنان در دهه ۶۰ سالگی خود، ۲۵ سال پیش دریافت میکردند. سایر سرطانها در زمینه درمانها پیشرفتهای زیادی داشتهاند؛ در نتیجه سرطان سینه اکنون نرخ درمانی بسیار بالاتری دارد. سرطان روده بزرگ در زمان ایستاده است.
«بخشی از دلیلی که من هنوز همان روشهای پس از عمل جراحی در سرطان کولون را که بیش از ۲۰ سال است ادامه میدهم – و شاید تنها سرطانی باشد که اینگونه است – این است که صنعت داروسازی ریسک میبیند»، مارشال گفت.
در این نقطه دولت فدرال وارد عمل میشود و پژوهشی را تأمین میکند که صنعت داروسازی نمیتواند تصور کند که سودآور باشد. یا حداقل باید اینگونه باشد.
بین پایان فوریه و اواسط اوت، بودجه برای ۳۸۳ مطالعه توسط مؤسسه ملی بهداشت (NIH)، بزرگترین سازمان پژوهش پزشکی کشور، قطع شد. بیش از ۱۰۰ گرنت لغو شده برای پژوهشهای سرطان بود. سناتور برنی سندرز (I‑VT)، عضو ارشد کمیته بهداشت سنای ایالات متحده، گفته است «جنگ علیه علم، حملهای به هر کسی است که تا بهحال کسی را که با سرطان زندگی میکند دوست داشته است».
در حالیکه کنگره به مخالفت پرداخته، دولت ترامپ میخواهد بودجه هنوز تصویبنشده این سازمان را ۱۸ میلیارد دلار (حدود ۴۰٪) کاهش دهد.
مدافعان مبارزه با سرطان استدلال میکنند که تأمین مالی دولت فدرال حیاتی است. انجمن سرطان آمریکا اشاره میکند که پژوهشهای با بودجه دولتی، یکی از دلایلی است که نرخ مرگومیرهای سرطانی از اوایل دهه ۹۰ میلادی ۳۴٪ کاهش یافته است.
در جانب خود، کاخ سفید NIH را برای «هدررفت هزینه، اطلاعات گمراهکننده، پژوهشهای پرریسک و ترویج ایدئولوژیهای خطرناکی که سلامت عمومی را تضعیف میکنند» مورد انتقاد قرار داده است.
مارشال گفت برخی از مهمترین کشفیات، مانند ایمونوتراپی، از علم با تأمین مالی دولتی به دست آمد که «سپس توسط صنعت برای کسب سود تجاری پذیرفته میشود».
او افزود: «سرمایهگذاری در پژوهشهای با تأمین مالی دولتی، یک موتور شگفتانگیز نوآوری در طول دههها بوده است. بنابراین تهدیدی که ما را احاطه کرده این است که ممکن است بهصورت ناگهانی متوقف شود.»
این نمیتوانست زمان بدتری باشد، بهویژه چون پزشکان و پژوهشگران نسبت به درمانهای نوظهور برای سرطان روده بزرگ هیجانزدهاند. بههر حال، حمایت دولت فدرال برای بیماران و بازماندگان سرطانی چیزی است که ارزیابی مالی برای آن دشوار است: امید. همهٔ ما میخواهیم این بیماری را شکست دهیم و بهسوی شکوفایی پیش برویم.
چیزی که مردم بهخوبی درباره سرطان نمیدانند این است که چقدر این بیماری تنهاست. علاوه بر بار سنگین درمان، حس میکنید مردم نگران این هستند که در حضور شما خجالتی شوند و حرفی نامناسب بزنند. من فکر میکنم این بخشی از دلیلی است که من به دنبال طنز در این کار سخت بودهام.
«این کار وحشتناک» عبارتی بود که من برای توصیف سرطانیام در لهجهٔ انگلیسی ویکتوریاای تقلبی به کار بردم، چرا که شبیه یک اصطلاح ملایم وینستون چرچیل به نظر میرسد (در حین درمان، داشتم یک زندگینامهٔ این رهبر بریتانیایی جنگی میخواندم). میدانم که دیگران نهچیزی نمیخندند. شاید دیگر مردان سرطانی. اما این فقط روشی است برای گفتن «اشکالی نیست. میتوانید با ما عادی باشید».
وقتی با دیانا زیپدا صحبت کردم، حس کردم که او این حس طنز مرگبار را میفهمد. دیانا، یک متخصص مالی از واشنگتن دی.سی، در ۳۳ سالگی وقتی تشخیص سرطان روده بزرگ او را «با ترس فریز» کرد، هشت سال پیش؛ پس از آن شیمیدرمانی، جراحیها و رادیوتراپی دنبال شد. این مسیر سخت و جدیای بوده است. اما یکی از اولین نکاتی که به من روشن کرد این بود که آنچه او میگوید را بیش از حد جدی نگیرید.
«من بهطور کامل یک فرد رسانهمحور یا پرزرقوشو نیستم و زیاد جوک میزنم»، او گفت. دیانا بیان میکند که در یک مصاحبه ذکر کرده بود که فکر میکرد علائم اولیهاش – عمدتاً دردهای معده – صرفاً به این دلیل است که او بهصورت منظم ناهار خود را از یک غذاخانهای میخورد.
«سرخطی که در همهجا بود این بود: ‘زن سرطان خود را به غذاهای سیار میگوید’»، او گفت. «من خجالتزده شدم.»
برای دیانا، علم نمیتواند صبر کند.
«من ۳۳ ساله بودم و اکنون ۴۱ سال دارم»، او گفت. «فکر نمیکردم واقعاً بهدلیل شیمیدرمانی یا اینکه من فقط پیر میشوم، در این دوران دچار سردرگمی شوم: «آه، آیا این بهدلیل شیمیدرمانی است یا اینکه من فقط پیر میشوم؟» بنابراین احساس میکنم اگر بتوانم بهمدت کافی (۲ یا ۵ سال دیگر) بمانم، میتوانم بهاندازه طولانی زندگی کنم تا درمان را ببینم.»
او میداند که از پیشرفتهای قبلی بهرهمند شده است، بهویژه بهعنوان یک زن و فردی رنگینپوست.
«در هر زمان دیگری در تاریخ، راهی برای زنده ماندن من نبود. این تنها زمانی در تاریخ است که هنوز زندهام. همیناکنون. من آن را میپذیرم»، او گفت.
لیز هیلی، ساکن نیویورک، در سن ۴۵ سالگی در سال ۲۰۲۲ تشخیص سرطان روده بزرگ و سرطان کلیه را دریافت کرد. او یک مادر، مادربزرگ و مدیر اجرایی در شرکتهای IBM و Deloitte بود و هیچ علامتی جز بادگیری و گاز معدنی بیش از حد نداشت. در حالی که با خانوادهاش در ورمونت در تعطیلات بود، توسط یک اسکیباز خارج از کنترل بهاصطکاک آمد و استخوان دم خود را شکسته کرد. اسکنها سرطانها را کشف کردند و نشان دادند که در سراسر بدن او گسترش یافتهاند.
«زندگیام در یک لحظه تغییر کرد»، او گفت، در حال توضیح جراحیها، چندین دوره شیمیدرمانی و کارآزماییهای بالینی که بدن او را «به مراتب بیشتر از آنچه تصور میکردم» تحتتأثیر قرار داد. من با او صحبت کردم پس از اینکه در چهارمین ماراتن نیویورک سیتی شرکت کرده بود. او نتوانست از مایل دوازده عبور کند زیرا پایش خراب شد. سرطان به فمبوی او متاستاز کرده بود.
در فوریه، لیز در یک کارآزمایی ایمونوتراپی در بوستون شرکت کرد، به امید اینکه «بازی شلیک موشک» با جراحیها و شیمیدرمانی مکرر را تمام کند. این کارآزمایی برای او مؤثر نبود، اما چشمانداز درمانهای جدید و تأمین مالی دولت فدرال برای علم، به او انرژی میدهد تا ادامه دهد.
«احساس میکنید … که زندگیام … ؟»
درمانهای من بهطور نسبتاً سنتی شامل جراحی و شیمیدرمانی بود. اما حتی رویکرد کلاسیک نیز توسط پیشرفتهای گاهبهگاه ارتقاء یافت.
تومور در کبد من با «آبلیسیون» (یک تکنیک که از اوایل سالهای ۲۰۰۰ به کار میرود و از تابش متمرکز برای سوزاندن تومور استفاده میکند) از بین رفت. این روش کمتر تهاجمی است.
هر سه ماه یک بار تست DNA گردشکنندهٔ تومور (ctDNA) انجام میدهم که بررسی میکند آیا قطعات توموری در خون من میچرخند یا نه. این تست حدود یک سال پیش از تشخیص من در دسترس بود و بازگشت تومور کبدی را قبل از اسکنها شناسایی کرد.
اما دیگران شاهد درمانهایی بودهاند که نزدیک به معجزهاند.
جسیکا آکوستا، نویسندهای از سندیگو، در سن ۲۹ سالگی تشخیص سرطان روده بزرگ دریافت کرد. ابتدا علائمش – یبوست، خونی در مدفوع – بهعنوان سندرم روده تحریکپذیر نادیده گرفته شد. اما جسیکا تشخیص سندرم لینچ، یک بیماری ژنتیکی که خطر سرطان را افزایش میدهد، داشته است. بنابراین او بهشدید برای انجام کولونوسکوپی فشار آورد. این بررسی تودهای ۶ سانتیمتری را کشف کرد.
«من حتی ۳۰ ساله نبودم. من ۲۹ سالم بودم»، جسیکا گفت.
«من تازه شروع به تنظیم مسیر شغلیام کرده بودم. من و همسرم تازه به سندیگو منتقل شده بودیم. در نهایت در جامعهمان جایی یافتیم، و ناگهان همه چیز… نه.»
تشخیص، او را به یک مسیر شگفتانگیز برد. بهدلیل سندرم لینچ، نوع تومور جسیکا نشان میداد که ایمونوتراپی درمان مناسبی است. انکولوژیستاش درباره این درمان که سیستم ایمنی را برای حمله به سرطان فعال میکند، به او گفت. «تا این لحظه در زندگیام، این واژه را تا بهحال نشنیده بودم»، او میگوید.
در سمت دیگر کشور، یک کارآزمایی بالینی در مرکز سرطان مموریال اسلون کتیرینگ نیویورک نتایج شگفتانگیزی بهدست آورد: تمام شرکتکنندگان تومورهای خود را از بین رفتند. درمانی که نیازی به جراحی یا شیمیدرمانی نداشته و نرخ موفقیت ۱۰۰٪ دارد، چیزی است که میخواهید در آن مشارکت کنید. اما یک مشکل وجود داشت: جسیکا حدود ۲۴۰۰ مایلی دور بود.
برای غلبه بر مانع جغرافیایی، انکولوژیست او در کالیفرنیا کارآزمایی اسلون‑کتیرینگ را ادامه داد، حتی اگر هرگز این داروی خاص را تجویز نکرده بود. «من آمادگی داشتم که بگویم بله اگر او بگوید موفقیت ۸۰٪ است»، جسیکا گفت.
درمان نتایج داد. پس از تنها سه ماه تزریق، در نیمهراه دوره، تومور از بین رفت و بهصورت واقعی به توالت فرستاده شد. «در نهایت توده را در حمام عبور دادم»، او توضیح داد. «همهمان در شوک بودیم، تیم مراقبت من، همسرم و من… چه؟»
شکل ایمونوتراپی که در دسامبر ۲۰۲۴ توسط سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) تأیید شد، اگر جسیکا یک سال پیشتر تشخیص میشد، در دسترس نبود. «شگفتانگیز است که ببینی علم چقدر میتواند در چنین بازه زمانی کوتاهی پیشرفت کند»، او گفت. «آیا آرزو میکنم این هرگز رخ نداده باشد؟ بله، قطعاً. آیا برای زمانبندی همه اینها سپاسگزارم؟ بله، قطعاً.»
جسیکا از آن زمان بهمنظور مبارزه با کاهش بودجه فدرال که خطر حذف درمانهای نجاتبخش را بهوجود میآورد، در کنگره فعالیت میکند و با داستان خود نشان میدهد که پژوهشهای سرطانی میتوانند بهصورت واقعی جانها را نجات دهند. «به من نگاه کنید»، او گفت.
میکا لئو، فروشنده دارویی از کلیولند، در سن ۲۹ سالگی در سال ۲۰۲۱ تشخیص سرطان روده بزرگ دریافت کرد. او سال گذشته در سن ۳۳ سالگی درگذشت.
من از داستان میکا زمانی که همسرش، مارسا، در یک نشست عمومی برای اتحاد سرطان روده بزرگ در نوامبر امسال بهصورت احساسی سخنرانی کرد، مطلع شدم. سازمان غیرانتفاعی پروژه «درمان CRC» را راهاندازی کرد که هدف آن جمعآوری سرمایه خصوصی از بنیادها، خیرین و تمام کسانی است که بتوانند تاثیر کاهش بودجه فدرال را جبران کنند. در چند سال آینده، میلیونها دلار در پژوهش سرمایهگذاری خواهد کرد.
مارسا میکاه را «واقعاً بزرگتر از زندگی» توصیف کرد … شش فوت و هشت اینچ، بازیکن فوتبال کالج سابق، اما بهنحوی روح او حتی بزرگتر بود. او در حین تمرین برای نیمهماراتن در بالتیمور، جایی که آن زمان در آن زندگی میکردند، دچار مشکلات معده و خستگی شد.
او گفت فکر میکرد فقط تمرین و رفتوآمد به کار در واشنگتن دی. سی. است که خستهکننده است. اما پس از دریافت ارجاع برای کولونوسکوپی، پزشکان سرطان روده بزرگ را تأیید کردند. این سرطان به کبد و ریههای او متاستاز کرده بود.
آنها کمی پس از تشخیص، ازدواج کردند. «قوت او روز عروسی ما را پیش برد و آن روز همچنان یک خاطرهٔ کامل در ذهن من میماند»، او در مراسم اتحاد سرطان روده بزرگ گفت.
او افزود: «میکاهای دیگری هم در حال حاضر وجود دارند و آنها شایسته زمان بیشتری هستند.»
من فکر میکنم اکثر افرادی که با سرطان مبارزه میکنند، از برچسب «شجاع» دوری میکنند. من هم همینطور. اما من هر امتیازی که در «بانک سرطان» خود دارم، به این منظور میگذارم که نشان دهم چقدر افراد که داستان خود را با من بهاشتراک گذاشتند، شگفتانگیز و قهرمان هستند. اما شجاعت سرطان را درمان نمیکند. علم است که درمانهای نجاتبخش را که در آستانهاند، فراهم خواهد کرد. و من معتقدم که همهمان باید جدی بهدنبال این بریم که آیا میخواهیم این خطر را به خطر بیندازیم یا نه.
