خانواده‌ای از سِیفورد سفر خود را به‌اشتراک می‌گذارند و می‌خواهند به سایر خانواده‌های تحت تأثیر یک بیماری ژنتیکی نادر کمک کنند.
دختر ۴ ساله جنیفر و اد مک‌مورماک، هیلی، مبتلا به سندرم AGS یا سندرم آیکاردی‌گوتیرس است. این بیماری بخش‌های مختلفی از بدن، از جمله سیستم ایمنی، مغز و پوست نوزادان را تحت تأثیر قرار می‌دهد. درمانی برای آن وجود ندارد.
خانواده می‌گوید هیلی دختری روشن‌فکر و مصمم است و می‌خواهند به هر چه بیشتر از خانواده‌ها یاری رسانند.
«در ابتدا تشخیص‌های نادرست زیادی وجود داشت و این دقیقاً همان چیزی است که ماموریت ما را می‌سازد. ما وب‌سایت HaleysGrace.org را راه‌اندازی کرده‌ایم. سعی میکنیم به دیگر خانواده‌های در شرایط مشابه کمک کنیم»، جنیفر گفت.
«او کاملاً باخبر است. او شوخ‌طبع، زیرک و باهوش است»، اد گفت.
خانواده مک‌کورماک امروز در Mulcahy’s در واِنتاگ یک جمع‌آوری کمک مالی برگزار کرد. کمک‌های جمع‌آوری‌شده به بنیاد جون ثیسن کودکان اختصاص خواهد یافت. این خانواده امیدوار است که روزی سازمان خود را برای کمک به افراد مبتلا به AGS تأسیس کنند.
خانواده واِنتاگ برای جمع‌آوری کمک مالی برای دختران و خانواده‌های تحت تأثیر یک بیماری ژنتیکی نادر
