این «استاندارد طلایی» در مراقبت از اوتیسم است. چرا ایالات آن را محدود میکنند؟
تصاویر
تصاویر – اخبار بهداشتی
الکساندر، کارولینای شمالی — آبریگ اوسبرن یک دوست صمیمی جدید پیدا کرده است.
لباسپوشیده به رنگ آبی و با یک روبان بزرگ در موهای بلوندش، کودک سهساله در آغوش مادرش نشست و با دقت نام اولین همکلاسیاش را پس از شنیدن واژههای «دوست صمیمی» ادا کرد. چند ماه پیش، گیل اوسبرن انتظار نداشت که دخترخواندهاش در مدرسه دوست پیدا کند.
آبریگ اوسبرن که در ۱۴ ماهگی تشخیص اوتیسم داده شد، امسال با مشکل در کنترل انفجارهای رفتاری و گاهی خودآزاری روبرو شد. مشکلات او در تعاملات اجتماعی، خانوادهاش را از خروج به مکانهای عمومی منصرف کرد.
اما این تابستان، آنها درمان تحلیل رفتار کاربردی (ABA) را آغاز کردند که معمولاً برای کمک به افراد مبتلا به اوتیسم به منظور بهبود تعاملات اجتماعی و ارتباطی استفاده میشود. تکنسینی که در این روش آموزشدیده، پنج روز در هفته به منزل خانواده میآید تا با آبریگ کار کند.
از آن زمان، او پیشدبستان را شروع کرد، بهطور منظمتر غذا خوردن را آغاز کرد، در آموزش توالت موفق شد، یک خرید آرام از فروشگاه همراه مادرش انجام داد و یک دوست صمیمی پیدا کرد. همه اینها اولین بار بود.
«این همان چیزی است که ABA به ما میدهد: لحظات عادی»، گیل اوسبرن گفت.
اما در ماه اکتبر، ساعات هفتگی درمان آبریگ ناگهان از ۳۰ ساعت به ۱۵ ساعت کاهش یافت، که نتیجهای از تلاش ایالت او برای کاهش هزینههای مدیکید است.
سایر خانوادهها در سراسر کشور نیز بهتازگی دسترسی خود به این درمان با چالش مواجه شدهاند، چرا که مقامات ایالتی کاهشهای عمیق در مدیکید اعمال میکنند — بیمهٔ بهداشت عمومی که افراد با درآمد کم و معلولیتها را پوشش میدهد. کارولینای شمالی سعی کرد پرداختها به ارائهدهندگان ABA را ۱۰٪ کاهش دهد. نبراسکا پرداختها را برای برخی از ارائهدهندگان ABA تقریباً ۵۰٪ کاهش داد. کاهشهای پرداختی همچنین در کلرادو و ایندیانا و سایر ایالتها مورد بررسی هستند.
تلاشی برای کاهش هزینهها در حالی انجام میشود که هزینههای برنامههای مدیکید ایالتی برای درمان اوتیسم در سالهای اخیر افزونگی چشمگیری داشته است. پرداختها برای این درمان در کارولینای شمالی، که در سال مالی ۲۰۲۲ برابر ۱۲۲ میلیون دلار بود، پیشبینی میشود تا سال مالی ۲۰۲۶ به ۶۳۹ میلیون دلار برسند، که افزایش ۴۲۳٪ است. نبراسکا رشد هزینهای برابر ۱۷۰۰٪ در سالهای اخیر داشته است. ایندیانا رشد ۲۸۰۰٪ را تجربه کرده است.
افزایش آگاهی و تشخیص اوتیسم به این معنی است که خانوادههای بیشتری به دنبال درمان برای فرزندان خود میگردند، به قول مارئیل فرنندز، معاون امور دولتی در کونسل ارائهدهندگان خدمات اوتیسم. این درمان، یک تراپی فشرده و جامع است که میتواند شامل ۳۰ تا ۴۰ ساعت درمان مستقیم در هفته باشد، در حالی که تراپی محدودتر ممکن است هنوز شامل ۱۰ تا ۲۵ ساعت در هفته باشد، طبق راهنماییهای منتشر شده توسط کونسل.
این نیز حوزه پوشش نسبتاً جدیدی برای مدیکید است. دولت فدرال در سال ۲۰۱۴ ایالتها را ملزم کرد تا هزینههای درمان اوتیسم را پوشش دهند، اما تا سال ۲۰۲۲ همهٔ آنها درمان ABA را که فرنندز آن را «استاندارد طلایی» مینامید، پوشش ندادند.
خانوادهها میجنگند
اما تلاشها برای محدود کردن هزینههای این درمان نیز واکنش منفی از طرف خانوادههایی که به آن وابستهاند، برانگیخته است.
در کارولینای شمالی، خانوادههای ۲۱ کودک مبتلا به اوتیسم یک دعوا قضایی علیه کاهش ۱۰٪ پرداختهای به ارائهدهندگان ثبت کردند. در کلرادو، گروهی از ارائهدهندگان و والدین در حال شکایت از ایالت بهدلیل الزام مجوز پیشدست و کاهش نرخهای جبران هزینه برای این درمان هستند.
و در نبراسکا، خانوادهها و طرفداران میگویند که کاهشهای بهاندازهای که ایالت اعمال کرده — از ۲۸٪ تا ۷۹٪ بسته به سرویس — ممکن است دسترسی آنها به درمان را به خطر بیندازد.
«آنها میترسند که دسترسیای که داشتند، فرزندانشان پیشرفتهای عالی داشتهاند و حالا این فرصت از زیر پای آنها کشیده میشود»، گفت کتی مارتینز، رئیس شبکهٔ خانوادههای اوتیسم، یک سازمان غیرانتفاعی در لینکلن، نبراسکا که از افراد اوتیستیک و خانوادههایشان حمایت میکند.
مارتینز سالها برای الزام ایالت نبراسکا به پوشش درمان ABA تلاش کرد، پس از آنکه خانوادهاش به دلیل پرداخت هزینههای درمانی برای پسرش جیک از جیب خود، ورشکستگی را تجربه کرد. جیک در دو سالگی (سال ۲۰۰۵) تشخیص اوتیسم داده شد و در سال ۲۰۰۶ درمان ABA را آغاز کرد؛ مارتینز این را بهعنوان عاملی که به او کمک کرد تا بخواند، بنویسد، از یک دستگاه ارتباطی کمکی استفاده کند و به سروتگاه برود، میداند.
بهمنظور پرداخت هزینهٔ ۶۰٬۰۰۰ دلار سالانه برای درمان، مارتینز گفت، خانوادهاش از یک خویشاوند پول قرض گرفتند و یک وام دوم دریافت کردند تا در نهایت ورشکستگی را اعلام کردند.
«من خیلی عصبانی بودم که خانوادهام مجبور شد ورشکستگی را اعلان کنند تا بتوانیم به پسرمان چیزی بدهیم که هر دکتری که او ملاقات کرد توصیه کرد»، مارتینز گفت. «هیچ خانوادهای نباید بین ورشکستگی و کمک به فرزندش انتخاب داشته باشد.»
نبراسکا در سال ۲۰۱۴ پوشش بیمهای برای خدمات اوتیزم را الزامی کرد. اکنون، مارتینز نگران است که کاهش نرخهای ایالتی ممکن است ارائهدهندگان را به خروج از بازار وادار کند و دسترسیای که او برای آن سخت fought کرد، محدود شود.
ترسهای او در اواخر سپتامبر بهواقعی تبدیل شد، زمانی که شرکت خدمات درمانی «Above and Beyond Therapy»، یکی از بزرگترین ارائهدهندگان ABA در نبراسکا، به خانوادهها اطلاع داد که قصد دارد مشارکت خود در برنامهٔ مدیکید نبراسکا را خاتمه دهد، بهدلیل کاهش نرخهای ارائهدهنده.
وبسایت «Above and Beyond» خدماتی را در حداقل هشت ایالت تبلیغ میکند. بر اساس یک حسابرسی دولتی، این شرکت در سال ۲۰۲۴ بیش از ۲۸٫۵ میلیون دلار توسط برنامهٔ مراقبت مدیریتشدهٔ مدیکید نبراسکا دریافت کرد. این مبلغ تقریباً یک سوم از کل هزینهٔ برنامه برای این درمان در همان سال بود و چهار برابر بیشترین پرداخت به ارائهدهندهٔ بعدی. مدیرعامل Matt Rokowsky به درخواستهای متعدد مصاحبه پاسخ نداد.
یک هفته پس از اعلام توقف مشارکت در مدیکید نبراسکا، این شرکت مسیر خود را تغییر داد و در نامهای به خانوادهها، به «جریان عظیم تماسها، ایمیلها و پیامهای صمیمانه» اشاره کرد.
دانیل وستمن که پسر ۱۵ سالهاش، کیلِب، هفتگی ۱۰ ساعت خدمات ABA در منزل از «Above and Beyond» دریافت میکند، از این اعلام خوشحال شد. کیلِب توانایی محدودی در استفاده از زبان دارد و سابقهٔ گمشدن از سرپرستان را دارد.
«من به هیچ شرکت دیگری نخواهم رفت»، وستمن گفت. «بسیاری از شرکتهای ABA دیگر میخواهند که ما به یک مرکز در ساعات کاری عادی برویم. پسرم اضطراب زیادی دارد، اضطراب شدید، بنابراین بودن در خانه در محیط امن او بسیار شگفتانگیز بوده است.»
ایالات با هزینههای زیاد مدیکید درگیر هستند
Drew Gonshorowski، مدیر برنامهٔ مدیکید ایالتی، گفت که سازمان او بهدقت پیامدهای این وضعیت را پیگیری میکند. معاون مدیر Matthew Ahern گفت که اگرچه پس از اعمال کاهشها هیچیک از ارائهدهندگان ABA از ایالت رفتهاند، یک ارائهدهنده بهطور خاص پرداختهای مدیکید برای این درمان را متوقف کرده است. همچنین پس از اعلام کاهشها، ارائهدهندگان جدیدی به نبراسکا وارد شدهاند.
یک ارائهدهنده ABA در نبراسکا حتی از این کاهش نرخها تشکر کرد. Corey Cohrs، مدیرعامل «Radical Minds» که هفت شعبه در منطقهٔ اوماها دارد، بهنظر میرسد که برخی از ارائهدهندگان ABA بهطور بیش از حدی بر ارائهٔ ۴۰ ساعت خدمات در هفته برای هر کودک تمرکز میکنند. او این را بهمانند تجویز شیمیدرمانی برای تمام بیماران سرطانی، صرفنظر از شدت بیماری، که گرانترین روش است، میدانست.
«در نتیجه میتوانید مبلغ بیشتری به ازای هر بیمار کسب کنید و تصمیمگیری بالینی برای تعیین مسیر درست را به کار نمیبندید»، Cohrs گفت.
نبراسکا سقف ۳۰ ساعت در هفته برای این خدمات بدون بررسی اضافی اعمال کرد و بر حسب گفته Cohrs، نرخهای جدید برای ارائهدهندگان قابلقبول است، مگر اینکه مدل کسبوکارشان بیش از حد به نرخهای بالای مدیکید وابسته باشد.
در کارولینای شمالی، خدمات ABA آبریگ اوسبرن عمدتاً بهدلیل پشتکار مادرش در تماس پیدرپی با مسئولان سیستم مدیکید ایالت برای دفاع از مراقبتهای دخترش، بازیابی شد.
و فعلاً، گیل اوسبرن نیازی به نگرانی دربارهٔ اختلافات قانونگذاری که بر مراقبت از دخترش تأثیر میگذارد، ندارد. در اوایل دسامبر، Josh Stein، فرماندار کارولینای شمالی، تمام کاهشهای مدیکید تصویبشده در ماه اکتبر را لغو کرد و به دعواهای قضایی مثل دعوای خانوادههای کودکان اوتیستیک اشاره کرد.
«DHHS میتواند نوشتار روی دیوار را بخواند»، گفت Stein، اعلامکنندهٔ بازگشت وزارت بهداشت ایالت. «اینها تغییراتی است که رخ دادهاند. اینها مواردی هستند که تغییر نکردهاند. مدیکید هنوز به اندازه کافی پول برای تأمین هزینههای باقیماندهٔ سال بودجه ندارد.»
گیل اوسبرن مدیر اجرایی «Foster Family Alliance»، یک سازمان پیشرو در حمایت از پرورش در منزل در ایالت است و نزدیک به ۲۰ سال تدریس آموزش ویژه را تجربه کرده است. با وجود این تجربه، او نمیدانست چگونه به آبریگ کمک کند تا در حوزهٔ اجتماعی پیشرفت کند. در ابتدا نسبت به ABA تردید داشت، اما اکنون آن را پلی میداند به سمت رفاه دخترش.
«کامل نیست»، گیل اوسبرن گفت. «اما رشد در کمتر از یک سال واقعاً غیرقابل تصور است.»
آیا تجربهای از کاهش خدمات اوتیسم دارید که میخواهید به اشتراک بگذارید؟ برای گفتن داستان خود به KFF Health News اینجا کلیک کنید.
KFF Health News یک سرویس خبری ملی است که روزنامهنگاری عمیق دربارهٔ مسائل بهداشتی تولید میکند و یکی از برنامههای اصلی عملیاتی KFF است.
