برخی بیماران در دریافت داروهای پیشگیری از اچآیوی با مشکلاتی مواجهاند. این مواردی هستند که باید بدانید
پخش شد در Morning Edition
از 
نوشتهٔ Zach Dyer
برخی بیماران در دریافت داروهای پیشگیری از اچآیوی با مشکلاتی مواجهاند. این مواردی هستند که باید بدانید
گوش کنید · ۳:۴۸
وقتی یک کتابدار در برکلی، کالیفرنیا قصد داشت برای پیشگیری از اچآیوی از PrEP استفاده کند، پزشک او از این دارو خبر نداشت و صورتحسابها بسیار گران… و اشتباه بودند. این فرآیند آنقدر ناامیدکننده بود که در یک لحظه فکر کرد: «آیا من فقط این دارو را قطع کنم تا دیگر مجبور به مقابله با این مشکلات کدگذاری و این فاکتورهای ترسناک نشوم؟»
— متیو هرلی، ۳۰ ساله، از برکلی، کالیفرنیا
چند سال پیش، متیو هرلی پیامی دریافت کرد که بسیاری از افراد از آن میترند. متن پیام اینگونه بود: «آخرین بار کی تست بیماریهای مقاربتی را انجام دادید؟»
کسی که متیو هرلی به تازگی رابطهٔ محافظتنشدهای با او داشته بود، بهتازگی نتیجهٔ مثبت ابتلا به اچآیوی را دریافت کرده بود.
هرلی، که از ضمایر they/them استفاده میکند، به یک کلینیک رفت و تست کرد. او گفت: «خوشبختانه به اچآیوی مبتلا نشده بودم، اما این یک زنگ هشدار بزرگ بود.»
این تجربهٔ متیو هرلی را بهسوی درخواست PrEP، مخفف پیشپروفیلسیس پیشعرضی (pre‑exposure prophylaxis) سوق داد. این داروی ضدویروسی بهطور چشمگیری خطر ابتلا به اچآیوی، ویروسی که منجر به ایدز میشود، را کاهش میدهد. این درمان هنگام مصرف طبق تجویز، ۹۹٪ در محافظت افراد در برابر انتقال جنسی مؤثر است.
هرلی PrEP را شروع کرد و در طول نه ماه اول همه چیز خوب بود — تا اینکه بیمهٔ سلامت او تغییر کرد و یک پزشک جدید را ملاقات کرد: «وقتی دربارهٔ PrEP با او صحبت کردم، گفت: «این چه چیزی است؟» و من هم اینطور فکر کردم: «وای!»»
هرلی که کتابدار است، به حالت آموزشی رفت. او توضیح داد که برنامهٔ PrEP که مصرف میکرد، نیازمند مصرف روزانهٔ قرصها و انجام آزمایشهای خونی هر سه ماه یکبار برای پیگیری عفونتهای احتمالی یا سایر مشکلات سلامتی است.
خط مشاوره سلامت
وقتی پزشک شما برای یک تست پیشگیرانه «بله» میگوید اما بیمه «نه»، این کار را امتحان کنید
هرلی شگفتزده شد که او دربارهٔ PrEP بیشتر از پزشک میدانست. FDA در سال ۲۰۱۲ اولین دارو، Truvada، را تأیید کرد و هرلی در ناحیهٔ خلیج سانفرانسکو زندگی میکند؛ مکانی که یکی از بالاترین تمرکزهای جمعیت LGBTQ+ در کشور و تاریخ غنیتری از فعالسازی در زمینهٔ اچآیوی و مراقبتهای بهداشتی دارد.
هرلی گفت دوستان و آشنایان مسنتری که از طوفان ایدز جان سالم بهدر بردهاند، ترس زندگی در زمانی که هیچ درمان مؤثری برای اچآیوی یا داروی پیشگیری وجود نداشت را بهاشتراک گذاشتند. اتخاذ تصمیم به مصرف PrEP برای او حس قدرتبخشی به سلامتی خود و جامعهاش فراهم کرد.
بنابراین هرلی پزشک را فشار داد و پس از اینکه پزشک خودش تحقیق کرد، موافقت کرد که PrEP تجویز شود.
هرلی مراقبت مورد نیاز خود را دریافت کرد، اما مجبور شد در اتاق معاینه نقش کارشناس را ایفا کند.
خط مشاوره سلامت به شما کمک میکند تا موانع سیستم بهداشتی که بین شما و مراقبتهای خوب قرار دارد را پشت سر بگذارید. سؤال دشواری که دارید برای ما ارسال کنید تا شاید یک گزارشگر را برای حل آن اختصاص دهیم. داستان و سؤال خود را اینجا به اشتراک بگذارید.
«این یک بار سنگین است»، گفت بث اولر، پزشک طب خانواده و عضو هیئت مدیره GLMA، سازمان ملی متخصصین بهداشت و مراقبتهای مرتبط با جامعه LGBTQ+ و حامیان که بر برابری سلامت تمرکز دارد. «واقعاً میخواهید کسی داشته باشید که میتوانید بهسادگی به او مراجعه کنید و در مورد نگرانیهای سلامتیتان صحبت کنید بدون اینکه احساس کنید همیشه باید خودتان را آموزش دهید و برای خودتان دفاع کنید.»
اولر گفت بسیاری از افراد جامعه کوییر تجربههای منفی در ملاقاتهای بهداشتی داشتهاند. او افزود: «من بسیاری از بیمارانم را دارم که سالها پیش بهدلیل برچسبزدایی پزشکی، از دریافت مراقبتهای پیشگیرانه خودداری میکردند.»
مشکلات فاکتور
رفع موانع دسترسی به داروهای پیشگیری از اچآیوی تنها آغاز کار بود. هرلی شروع به دریافت مجموعهای از صورتحسابها برای مراقبتهای مرتبط با PrEP کرد: آزمایش خون: ۲۷۱.۸۰ دلار. مراجعه به مطب: ۲۶۳ دلار.
یکبار دیگر، هرلی شگفتزده شد. او میدانست — حتی اگر دفتر صدور صورتحساب اینطور نباشد — که بر اساس قانون مراقبت مقرونبهصرفه (ACA)، اکثر برنامههای بیمهٔ خصوصی و برنامههای توسعهٔ مدیکید ملزم به پوشش PrEP و خدمات تکمیلی مثل آزمایشهای آزمایشگاهی بهعنوان پیشگیری بدون مشارکت هزینه هستند.
صورتحسابهای مربوط به مراجعات پزشک و کشیدن خون انباشته شدند.
هرلی تقریباً هر بار که بهدنبال صورتحساب میرفت، رد درخواست میشد. سپس، دوباره اپیل میکرد.
هرلی مجموعهای از نامههای اعتراضی برای یک سرویس به اشتراک گذاشت که در آن دفتر صدور صورتحساب تأیید کرد آزمایش خون اولیه بهنادرست بهعنوان تشخیصی کدگذاری شده بود. پس از اصلاح این کد، هرلی گفت، بیمهگر هزینهٔ سرویس را پرداخت کرد.
این ممکن است سریع یا آسان بهنظر برسد، اما هرلی گفت که «برای انجام این فرآیند تا ابد طول کشید». او حداقل شش صورتحساب نادرست را طی چند ماه مواجه شد. هرلی برآورد کرد که بیش از ۶۰ ساعت برای اعتراض به این صورتحسابها صرف کرده است.
در آن دوره، هرلی گفت، بخش صدور صورتحساب «بهمستمر ایمیلها و فاکتورهایی برایم میفرستد که میگوید: قسط شما عقب مانده است. قسط شما عقب مانده است. قسط شما عقب مانده است.»
از دردسرها خسته شده، هرلی تصمیم گرفت ارائهدهندهٔ خدمات بهداشتی (و دفتر صدور صورتحساب)یی که بهتر از PrEP آگاهی داشته باشد پیدا کند. او نهایتاً به بنیاد بهداشت و مراقبتهای ایدز (AIDS Healthcare Foundation) روی آورد. تیم مراقبت آنجا توانست مزایا و معایب رژیمهای مختلف PrEP را بررسی کند و میدانست چگونه فهرست دارویی بیمهٔ هرلی را مدیریت کند.
از زمان آن، هرلی صورتحساب غیرمنتظرهای دریافت نکرده است.
اما جداسازی مراقبتهای بهداشتی جنسی و PrEP از مراقبت اولیه ایدهآل نبوده است.
هرلی گفت: «من برای رسیدن به سلامت جامع خود مجبورم با چندین سازمان مختلف درگیر شوم.»
یک ارائهدهنده نیازی به متخصص اچآیوی، کارشناس بیماریهای عفونی یا پزشک برای تجویز PrEP ندارد. مراکز کنترل و پیشگیری از بیماریها (CDC) به ارائهدهندگان مراقبت اولیه توصیه میکند PrEP را مانند سایر داروهای پیشگیرانه در نظر بگیرد.
برای اجتناب از برخی از مشکلاتی که هرلی با آن مواجه شد، این نکات را امتحان کنید:
۱. تحقیقات خود را انجام دهید تا بدانید آیا PrEP برای شما مناسب است
CDC تخمین میزند که ۲.۲ میلیون آمریکایی میتوانند از داروهای پیشگیری از اچآیوی بهرهمند شوند، اما تنها کمی بیش از یکچهارم این گروه این داروها را تجویز شدهاند.
۲. نفرض نکنید که ارائهدهندهتان دربارهٔ PrEP میداند
اگر پزشکان شما بهخوبی آگاه نیستند، ابتدا خودتان را آموزش دهید. همچنین دستورالعملهای بالینی و اطلاعاتی وجود دارد که میتوانید با ارائهدهندهتان بهاشتراک بگذارید. به اداره بهداشت ایالتی یا محلی خود برای راهنمایی نحوهٔ تجویز PrEP مراجعه کنید. برای مثال، مؤسسه ایدز وزارت بهداشت ایالت نیویورک اطلاعاتی برای ارائهدهندگان دارد.
CDC همچنین راهنماییهای PrEP را دارد، اما بسیاری از وبسایتهای این سازمان که به سلامت LGBTQ+ میپردازند در حال تغییر هستند. تحت اداره ترامپ، برخی منابع اچآیوی/ایدز از وبسایتهای فدرال حذف شدهاند. برخی دیگر اکنون سرفصلهایی دارند که میگوید: «این صفحه واقعیت زیستی را منعکس نمیکند و بنابراین دولت و این وزارتخانه آن را رد میکنند.»
۳. دریافت آزمایشهای آزمایشگاهی درونشبکه
جانسون گفت تجربهٔ هرلی با اشتباهات صورتحسابی رایج است. «هزینههای آزمایشگاهی بهویژه بسیار دشوار میشوند»، او افزود.
«افراد کافی دربارهٔ PrEP اطلاعات ندارند و تعداد قابلتوجهی از افراد هستند که دربارهٔ PrEP میدانند اما نمیفهمند که این دارو برای آنها مناسب است»، گفت جرمیا جانسون، مدیر اجرایی PrEP4All، سازمانی که به دسترسی همگانی به پیشگیری از اچآیوی و داروهای مربوطه اختصاص دارد.
طبق راهنماییهای بالینی CDC، PrEP میتواند بهعنوان بخشی از برنامهٔ پیشگیرانه به هر کسی که بهطور فعال بهجنسیت میپردازد، تجویز شود. بهویژه برای افرادی که بهطور منظم از کاندوم استفاده نمیکنند، مصرفکنندگان مواد مخدر تزریقی که سوزنها را بهاشتراک میگذارند، مردان همجنسگرا، و افرادی که با شریکانی زندگی میکنند که به اچآیوی مبتلا هستند یا وضعیت اچآیویشان نامشخص است، توصیه میشود.
۴. به دنبال راههای صرفهجویی باشید
انواع مختلفی از PrEP وجود دارد. بهعنوان مثال، نسخههای ارزانتر و عمومی Truvada بهصورت امترینتسین/تنوفوویر دیسوپروکسیل فوم
