دولت ترامپ ممکن است در واقع کاری مفید برای یک بیماری مزمن انجام دهد — مگر اینکه RFK جونیور مانع شود
وزارت بهداشت و خدمات انسانی (HHS) میخواهد سرمایهگذاری بیشتری در پژوهش درباره یک وضعیت پزشکی خطرناک انجام دهد. بدبختانه RFK جونیور یکبار آن را سلاح زیستی نظامی نامید.
نوشتهٔ مولی اولمستید
وقتی رابرت اف. کنیدی جونیور روز دوشنبه یک پنل را برای بحث درباره «لایم مزمن» برگزار کرد، بسیاری از پژوهشگران پیشرو در این بیماری حقیقتاً مشتاق شدند. وزارت بهداشت و خدمات انسانی کنیدی وعده داد که منابع بیشتری به درک این بیماری اختصاص دهد. میان کارشناسان این امید وجود داشت که این میتواند فصل جدیدی مهم برای پژوهشهای لایم باشد.
اما یک مشکل وجود دارد: کنیدی نظریهپرداز توطئهای است و ظاهراً دانش کمی در مورد نحوهٔ کار علم مدرن دارد. این مسأله در میزگرد دوشنبه مطرح نشد، اما به عنوان مثال، کنیدی یک بار ادعا کرد که بیماری لایم در دههٔ هفتاد توسط نیروی نظامی آمریکا به عنوان سلاح زیستی توسعه یافته است. او همچنان معتقد است که جامعه پزشکی عموم را «دودکش» کرده و حتی بدون ارائهٔ شواهد، ادعا میکند که در دوران بایدن، مقامات ارشد وزارت بهداشت و خدمات انسانی آمریکا به دلیل انگیزههای سیاسی «میگفتند بیماری لایم وجود ندارد».
این نگرش برای هیچ موضوع پزشکی ایدهآل نیست، اما برای لایم بهویژه نگرانکننده است، چرا که این بیماری قبلاً یکی از پرچالشترین بیماریهاست.
بیماری لایم فعال، که در دههٔ هفتاد شناسایی شد، بیماری خاص و مرمزی نیست. گزش کنه که باکتری را منتقل میکند، معمولاً باعث بروز یک تاول سهلالوصول به شکل «دایره هدف» میشود؛ پس از شناسایی، علائمی که میتواند شامل تب، سردرد، سفتی و خستگی باشد، میتواند با یک دورهٔ آنتیبیوتیک بهبود یابد. درمان لایم فعال نسبتاً ساده است. اما پیامد لایم فعال همچنان یک حوزهٔ علمی بسیار نامشخص باقی مانده است. بخشی از بیماران لایم پس از درمان برای سالها از درد مفصلی شبیه به آرتریت، خستگی و مشکلات عصبی شکایت میکنند. برای جمعیتی کوچکتر، این علائم شدیداً ناتوانکننده میشوند. برخی بیماران ناامید میشوند و حتی به خودکشی میگرایند.
تا بهتازگی، بسیاری از پزشکان اصلی ایدهٔ «لایم مزمن» را بهطور کامل نادرست میدانستند و اصرار داشتند که پس از درمان با آنتیبیوتیک، لایم بهپایان میرسد. آنها استدلال میکردند که هر گونه شکایت پس از درمان، احتمالاً ناشی از بیماریهای دیگر یا اختلالات روانی است که میتوانند علائم جسمی شدیدی ایجاد کنند. اما بیماران دوست ندارند که بهآنها گفته شود همه چیز در سرشان است، مخصوصاً وقتی زندگیشان بهدلیل بیماریای سرسخت و مداوم در حال فروپاشی است. در نتیجه، «جامعه لایم» از بیماران تشکیل شد که احساس میکردند مجبورند خود قهرمانان خود باشند و رنج یکدیگر را تأیید کنند. بسیاری به دنبال پاسخها در خارج از پزشکی سنتی گشتند.
هجوم پژوهشگران شبهعلمی، فریبکاران، اینفلوئنسرهای سلامتی و حامیان مشهور به فضای این بحث تنها مناظرهٔ لایم مزمن را پیچیدهتر کرد. حتی واژهٔ «لایم مزمن» خود، بار معنایی سنگینی دارد: در ادبیات پزشکی، دکترها به آن «سندرم لایم پس از درمان» میگویند تا روشن کنند که منظورشان عفونت مستمر و مزمن با باکتری نیست، بلکه مجموعهای از علائمی است که پس از حملات تأییدشدهٔ لایم بروز میکند و ادامه مییابد. افرادی که این واژه شامل آنها نمیشود، اغلب افراد خودتشخیصداده یا بیماران متقاضیان روشهای ضدعلمی هستند که معتقدند عفونتهای مخفی لایم دارند که توسط آزمایش خون تشخیص داده نمیشوند و پس از تمام شدن درمانهای معمولی با آنتیبیوتیک ادامه مییابند. (پژوهشها هیچ شواهدی برای یک عفونت مزمن لایم نشان نمیدهند، به گفتهٔ کارشناسان.) این بیماران هرگز تاول نداشتهاند یا شواهد واضح دیگری از عفونت لایم ندارند. این موارد دلیل اصلی این بود که بسیاری از جامعه پزشکی اصلی «لایم مزمن» را بیمعنی میپندارند.
اما دانشمندان اصلی بهطور کامل امکان لایم غیرقابل تشخیص و مزمن را نادیده نمیگرفتند، اگرچه کنیدی ممکن است خلاف این را ادعا کند. بسیاری از پژوهشگران موافقت کردند که نیاز به تستهای بهتر وجود دارد و این امکان وجود دارد که بیماران واقعی لایم تشخیص نیافته بمانند. حتی در ابتداییترین مطالعات لایم، کارشناسان اشاره کردند که مؤسسه ملی بهداشت (NIH) سعی کرده است تا اثرات طولانیمدت را بررسی کند. به گفتهٔ دکتر برایان فالون، مدیر مرکز تحقیقات بیماریهای ناشی از کنه و لایم در دانشگاه کلمبیا، مشکل این بود که اکثر پژوهشهای لایم عمدتاً بر روی بیماران «بهخوبی تعریفشده» متمرکز بودند — بیمارانی که با تاول واضح و عفونت فعال که در آزمایش خون قابل مشاهده بود، شناخته میشدند — تا مطالعات تمیز و دقیق داشته باشند. این بیماران، سادهترین موارد بودند، با تشخیص آسان و درمان فوری. موارد ممکن است پیچیدهتر — بدون تاول یا دورههای طولانی عفونت بدون درمان — در نظر گرفته نمیشدند. سرعت پژوهش نسبتاً کند پیش میرفت، چون لایم هرگز یک مشکل اضطراری نبود. این بیماری کشنده یا مسری مانند ابولا یا ایدز نیست. برای بسیاری از بیماران، شبیه یک مزاحمت موقت است.
اما دو مورد تغییر کرد. اول، تغییرات اقلیمی لایم را به مسألهای رو به رشد و فوری تبدیل کرده است. همانطور که جمعیت کنهها در سراسر آمریکای شمالی به سرعت افزایش مییابد، لایم بهطور تقریباً غیرقابل اجتناب تهدیدی در شمال‑شرقی و بخشهایی از میانه‑غرب تبدیل شده است. دوم، یک همهگیری جهانی رخ داد. پس از آن، مؤسسات پژوهشی منابع خود را به پرسشهای مربوط به اثرات بلندمدت کووید معطوف کردند. در این مسیر، آنها همان پرسشها را به دیگر بیماریهای عفونی که ممکن است منجر به شرایط مزمن شوند، منتقل کردند.
«الان تعجبآور نیست که عفونتها میتوانند مشکلات مزمن ایجاد کنند، چرا که از تجربه کووید طولانی‑مدت یاد گرفتهایم»، فالون گفت. «فکر میکنم این موضوع بهطرز چشمگیری به تغییر گفتوگو کمک کرده است… علاقهٔ زیادی به بررسی مسائلی که تا بهحال نادیده گرفته شدهاند، وجود دارد.»
اکنون زمان مناسبی برای پژوهشهای لایم است. اگر دانشمندان بتوانند بودجه و منابع لازم برای توسعه تشخیصهای بهتر و کشف مکانیزمی که باعث بیماری بیماران لایم مزمن میشود را بهدست آورند، میتواند آرامش عمیقی به صدها هزار آمریکایی بدهد و به آنها امکان دریافت مراقبتهای مورد نیازشان را فراهم کند. اما بخش بزرگی از دستیابی به یک دستاورد پزشکی بزرگ، جداسازی علم از شبهعلم است تا فرایند علمی بتواند بهصورت بیطرف ادامه یابد. و کنیدی نشان داده است که نمیتواند این کار را انجام دهد و وزارت بهداشت و خدمات انسانی خود را بر این اساس هدایت میکند.
دلایل اضطراری، فراتر از موفقیت پژوهشهای آینده، برای مؤسسات پزشکی پیشرو در کشور وجود دارد تا عناصر ضدعلمی باقیمانده در گفتگو دربارهٔ لایم را حذف کنند: این عناصر ممکن است سلامت بیماران را به خطر اندازند. زمانی که سردرگمی با ناامیدی ترکیب میشود، همانطور که در عدم توانایی مراکز پیشگیری و کنترل بیماری (CDC) و مؤسسه ملی بهداشت (NIH) برای ارائهٔ شفافیتی، بیماران و پزشکان ممکن است به دنبال پاسخهای غیرمتعارف بگردند.
«بسیاری از این بیماران تحت درمانهای عجیب و غیرمجاز قرار میگیرند، مانند دورههای طولانی آنتیبیوتیکهای داخلوریدی که بهمدت ماهها یا حتی سالها ادامه مییابند»، دکتر دورلند فیش، مدیر اجرایی بنیاد بیماری لایم آمریکا، به اسلیت گفت. «بسیاری از این موارد تقلبی هستند.»
فیش افزود که این درمانها میتوانند گرانقیمت باشند، چرا که معمولاً توسط بیمه پوشش داده نمیشوند. و وقتی مؤثر نیستند، میتوانند بسیار ناامیدکننده باشند. او گفت که برخی بیماران میتوانند افسرده شوند و حتی به خودکشی متمایل شوند.
و شاید حتی نگرانکنندهتر از این، اگر یک بیمار بر پایهٔ ویدیوهای یک اینفلوئنسر باور کند که لایم مزمن دارد، ممکن است از تشخیص سایر علل منحرف شود. بخشی از دلیل اینکه لایم مزمن همیشه مورد مناقشه بوده این است که علائم آن بسیار غیر اختصاصی هستند. خستگی، ذهندرد، سردرد و درد مفصل میتوانند ناشی از کمخونی، اختلالات خواب، بیماریهای روانی، آرتریت، اسکلروز چندگانه، لوپوس، ALS، فیبرومیالژیا، سرطان و بسیاری بیماریهای دیگر باشند.
«از نگاه من، اشتباهتشخیص و سوءدرمان مشکل بزرگتری نسبت به خود بیماری لایم است»، او گفت.
اکنون که لایم مزمن پس از دوران نظریههای مبهم و شبهعلم، بهوجود میآید، هنوز تحت تأثیر ارتباطات پیشین خود باقی مانده است. به عنوان مثال، نماینده نیوجرسی، کریس اسمیت، که در جلسه دوشنبه حضور داشت، مادهای را در قانون مجوز دفاع ملی (که چهارشنبه تصویب شد) گنجاند که دفتر حسابرسی دولت (GAO) را ملزم به بررسی اینکه آیا بیماری لایم بهصورت زیستمهندسی توسط نیروی نظامی ایالات متحده ساخته شده است، میکند. (قابل ذکر است که بیماری لایم هزاران سال پیش از خود ایالات متحده وجود داشته است.) در طول جلسه دوشنبه، او شکایت کرد که رسانههای اصلی، از جمله واشنگتن پست، او و همپیمانانش را «مانند افرادی با کلاه فویل بر سر» توصیف کردهاند. اسمیت یک جمهوریخواه است، اما تفکر توطئهای دربارهٔ لایم یک مشکل دو حزبی است.
و تعداد کمی به همان اندازه به اعتبار لایم مزمن در میان شکاکان آسیب میرسانند که خود کنیدی. به عنوان رئیس HHS، کنیدی بهطرزی بدون پایه مرگی را به واکسن کووید نسبت داده، تسپارنت (دردسر) و ختنه را به اوتیسم مرتبط کرده و SSRIs را به تیراندازیهای جمعی ربط داده است. در یک اظهار نظر بیاهمیت در جلسه، او ادعا کرد که داروی ضدویروسی که در طول همهگیری ایدز توسط موسسه ملی بهداشت تحت سرپرست آنتونی فوسی توسعه یافت، بیش از خود ایدز مردم را کشته است.
پنل او برگزار شده نیز بهطور مشابه مورد سؤال بود. شرکتکنندگان عمدتاً نه متخصصان پیشرو در پژوهش لایم، بلکه بیماران، صاحبکارهای فناوری پزشکی، سیاستمداران و افرادی با نظریات عجیب دربارهٔ بیماری بودند. یک نفر ادعا کرد که ارتباطی میان بیماری لایم و اوتیسم وجود دارد — امری که هیچ پژوهشگر اصلی آن را معتبر نمیداند. شخص دیگری، که هم بیمار و هم یک کارمند HHS است، اظهار کرد که اگر او درمانهای استاندارد پزشکی لایم را دنبال میکرد، «امروز من مرده بودم». بیماری لایم بیماری کشندهای نیست.
با این حال، فیش، مانند سایر کارشناسان، گفت که اختصاص منابع بیشتر توسط NIH به درک لایم مزمن میتواند برای هزاران آمریکایی که با علائم مرموز دستوپنجهنقلب هستند، بسیار مفید باشد. این بیماران، به گفتهٔ او، به پاسخها و ابزارهای تشخیصی بهتر نیاز دارند.
«این بیماران بیماریهای جدی دارند و من آنها را بهخاطر اعتراض به وضعیت سرزنش نمیکنم»، او گفت.
لایم بیماری است که بهعنوان هدفی برای کنیدی منطقی بهنظر میرسد، چرا که تمرکز بیش از حد بر بیماریهای مزمن یکی از اصول اساسی جنبش «آمریکا را دوباره سالم کنیم» است. کنیدی گفته است که یکی از پسرانش بهدلیل لایم فلج بِل (Bell’s palsy) را تجربه کرد و پسر دیگری دچار لایم مزمن شدید و ناتوانکننده شد. کنیدی همچنین، با توجه به شهرت خانوادگیاش بهعنوان افراد پرتوان و دوستدار طبیعت، پشتیبان قوی رفتن به خارج و به جنگلهاست — توصیهای که بهدلیل وجود کنهها خطرناک شده است. او در سخنرانی روز دوشنبه به ارزش «روحانی» طبیعت اشاره کرد.
لایم همچنین بهعنوان هدفی در این لحظه معقول بهنظر میرسد، زیرا هیچ بحران اپیدمیولوژیکی مانند SARS یا کووید یا ایدز که تمام فضای گفتگو را اشغال کرده باشد، وجود ندارد. متخصصان پیشرو در زمینه لایم میگویند مردم در حال درک «اپیدمی مخفی» لایم هستند، همانطور که دکتر جون آوکت، مدیر مرکز تحقیقات بالینی بیماری لایم دانشگاه جانز هاپکینز، بیان کرد. او و فالون نیاز نه تنها به مطالعات و آزمایشها، بلکه به یک زیرساخت علمی کامل پیرامون این موضوع را اعلام کردند. در حال حاضر، بیشتر برنامههای علمی بهدلیل کاهش بودجه فدرالی با مشکل مواجه هستند؛ پژوهش لایم یکی از حوزههایی است که علاقهٔ شخصی کنیدی میتواند مفید باشد.
برای میلیونها آمریکایی، این میتواند خبری خوشایند باشد. آوکت اشاره کرد که او شاهد تبدیل ایدز از یک حکم مرگ به یک وضعیت قابل کنترل بود — اثبات این که پژوهش دقیق و سختکوش میتواند درک و درمان یک بیماری جدید را متحول کند. امروز، او گفت، برخی از بیماران لایم او نسبت به بیماران ایدز در پایان دورهٔ درمان او، بیماریگیرتر هستند.
